Dzień 291 – informacja…
Sami musimy szukać informacji, podejmować decyzje, biorąc pod uwagę co możemy zyskać, a co stracić….
Kolejna ważna informacja, z którą powinien się zapoznać każdy chory, który rozważa rozpoczęcie kuracji lekiem Gilenya. Przy tak niewielu lekach i braku wiedzy co jest przyczyną powstawania SM, musimy mieć świadomość, że jeszcze długo będziemy niepewni.
http://www.objawy.net/news/Stwardnienie+rozsiane+Sante+Canada+bada+lek+Gilenya-217
Dzień 274 – jak co dzień;)
Niby dzień jak co dzień, ale wszystko bym oddał żeby mieć tą codzienność na co dzień 🙂
Rano Gilenya popita szklanką wody plus garść leków osłonowych łagodzących skutki uboczne.
Następnie ćwiczenia rozciągające czyli stretching.
Najczęściej do południa spędzam co najmniej kwadrans na chodzeniu z kijkami po parku.
Po południu rehabilitacja aktywna szermierką, to lubię najbardziej 🙂
Wiele rzeczy mogę zrobić samodzielnie i daje mi to niesamowitą frajdę.
Cieszę się każdym dniem, każdą podarowaną chwilą normalności.
Choroba została zatrzymana i to na dzień dzisiejszy jest najważniejsze 🙂
Dzień 197 – sposób na SM
Organizm podbudowany lekiem i stymulowany wszechstronną rehabilitacją odpowiedział fantastycznie 🙂
Byłem ciekaw jak wpłynie na mnie „intensywna rehabilitacja” i muszę przyznać, że to było trafienie w 10.
Chorym ogranicza się dostęp do rehabilitacji tłumacząc, że to dla ich dobra, żeby ich nie przemęczać. Każdy z nas powinien być rehabilitowany indywidualnie odpowiednio do możliwości i potrzeb. Sprawdza się w tym PNF dostosowany etapowo do stanu pacjenta. Rehabilitację można rozszerzać o różne formy u mnie PNF, szermierka, TITANIS SM, basen, nordic walking, okresowo kriokomora.
Ale bez GILENII nic bym nie zrobił, przed kuracją tym lekiem pustej szklanki nie byłem w stanie utrzymać w ręku.
Reasumując leki plus wszechstronna rehabilitacja to recepta na SM.
Dzień 169 – znów odmowa :(
Po raz kolejny NFZ odmówił mi refundacji leczenia lekiem GILENYA 🙁
Kolejny raz złożyłem w NFZ opasły od dokumentów, zaświadczeń i innych biurokratycznych tworów wniosek o refundację leczenia, zadbałem by dokumentacja była kompletna, by nie dać urzędnikom argumentu, że czegoś brak i co i nic!!!
Odpowiedź jest z serii nie bo nie.
Nikogo nie obchodzi, że nie ma innego leku, którym mogę być leczony.
Cóż jeżeli myślą, że tak łatwo dam się zbyć to są w błędzie!
Całe życie zawodowe odciągano mi od poborów składki, podatki, a kiedy zachorowałem to nagle okazało się, że nic mi się nie należy, bo zbyt agresywna postać choroby, bo jestem za stary 🙁
Jestem obywatelem Polski i Konstytucja gwarantuje mi dostęp do leczenia, kto mi tego odmawia łamie prawo!!!
