Dzień 114 – odpowiedź min. dla Pani Krystyny
W zawiązku z dzisiejszym zapytaniem dotyczącym stwardnienia rozsianego czym jest i czy na tę chorobę się umiera.
Pozwolę sobie odpowiedzieć załączając link do opracowań medycznych, nie jestem lekarzem dlatego nie chcę wchodzić w kompetencje medyków.
Ja mam postać wtórnie postępującą, która niestety prowadzi do śmierci.
- postać zwalniająca z rzutami i remisjami (35%) (EDSS 0-3,5) z całkowitą lub częściową remisją objawów;
- postać wtórnie postępująca (40%) (EDSS 6-10) z niecałkowitą remisją objawów podczas rzadko występujących rzutów i stałym postępem choroby co prowadzi w końcu do śmierci chorego;
- postać łagodna (10%) z całkowitym ustępowaniem objawów chorobowych, bez inwalidztwa;
- postać przejściowa (5%) między zwalniającą i wtórnie postępującą gdzie utrwalona jest niewydolność ruchowa oraz istnieje duże zagrożenie postępem choroby do postaci wtórnie postępującej;
Dzień 74 – prezydencja
Zapobieganie chorobom mózgu i chorobom neurodegeneracyjnym – jeden z dwóch głównych priorytetów przewodnictwa Polski w Radzie Unii Europejskiej w obszarze zdrowia publicznego.
Polska należy do krajów znajdujących się w strefie najwyższego zachorowania na SM (od 40 do 60 osób na 100 tysięcy mieszkańców). Niestety jednocześnie, jak wynika z badań europejskich, jest krajem, w którym osobom z SM żyje się najciężej. Jak pokazują wyniki badania BAROMETR SM 2009 opracowanego przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), Polska zajmuje przedostatnie miejsca pod względem jakości życia z SM i ostatnie w dostępie do leczenia immunomodulacyjnego. Jest też jedynym krajem, w którym istnieją ograniczenia czasu trwania terapii immunomodulacyjnej (do 3 lat) i wieku osób leczonych (16-40 lat). Ja nawet do tego nie miałem dostępu!!!
Po zakończeniu prezydencji nikt nikogo nie rozliczy z obietnic 🙁 , a przydałoby się !!!
Dzień 73 – rosyjska ruletka MZ
SM jest chorobą nieuleczalną, w określonych postaciach prowadzi do śmierci!
Czas to głośno powiedzieć, ta choroba zabija!
Owszem są odmiany łagodne, w zasadzie każdy inaczej choruje, ale dla każdego chorego medycyna jest w stanie określić jaką ma postać SM. Urzędnicy w MZ zapewne dlatego nie zdecydowali się na refundację leku, który biorę, bo jest on głównie dla najcięższych przypadków, właśnie tych, które prowadzą do śmierci.
Nie obchodzi ich, że chciałbym mieć szansę zobaczenia ślubu córki, wnuków.
Nie ma dla nich znaczenia, że lek na mnie działa.
Nie dali mi żadnej szansy, z moją postacią SM i tak jestem skazany na śmierć.
Dzień 60 – policzek w majestacie prawa
Dobić go, obedrzeć z reszty godności – tak odczytałem informację, którą cytuję poniżej.
Choroba upokorzyła mnie na wiele sposobów.
To Wy wyciągnęliście do mnie pomocną dłoń kiedy stałem na krawędzi życia i śmierci.
Dzięki Wam mogłem zacząć leczenie i wierzę, że pomożecie mi je kontynuować.
Nie mam nic, jedyne co mogłem i mogę w zamian ofiarować to szczere od serca podziękowanie.
A dziś zostało mi to odebrane!
Cytat informacji jaką dostałem:
„Szanowni Państwo,
W załączeniu znajduje się aktualizacja stanu subkont za miesiąc lipiec. Informujemy, że zgodnie z uzyskaną opinią prawną przekazanie danych osobowych darczyńców możliwe jest w przypadku wyrażenia przez wpłacających zgody na piśmie. W związku z tym zmianie ulega format pliku aktualizującego, w którym pozostaną dwie dane – wysokość wpłaty oraz data wpłaty.
Administratorem danych osobowych Uczestników Programu Gromadzenia Środków na Leczenie i Rehabilitację SM jest Fundacja Dobro Powraca. Dane osobowe Uczestników Programu podlegają ochronie zgodnie z ustawą z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych (Dz.U. z 2002 r., Nr 101, poz. 926 z późn. zm.). Każdy z Uczestników ma prawo wglądu do swoich danych osobowych oraz ich poprawiania.
Z poważaniem,
_________________________________________________________
Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na stwardnienie rozsiane”
Artykuł w PRZEKROJU
W wydanym wczoraj najnowszym numerze czasopisma „Przekrój” (Nr. 28, 11 lipca 2011 r.) opublikowano artykuł Agnieszki Fiedorowicz i Małgorzaty Święchowicz zatytułowany SM, czyli Spadaj Mistrzu (s. 12-15). Tekst prezentuje sytuację chorych na SM w Polsce. Część artykułu poświęcona jest także mojej skromnej osobie. Gorąco zachęcam do lektury.
Dzięki uprzejmości „Przekroju” artykuł powinien pojawić się na moim blogu w ciągu następnych kilku dni.
