Dzień 165 – i tylko chorych żal
Ministerstwo Zdrowia – ustawą refundacyjną pokazało gdzie ma chorych 🙁
Jestem wściekły przede wszystkim na siebie, że byłem głupi i naiwny robiąc sobie nadzieję na włączenie do programu terapeutycznego.
Mam żal do konsultanta krajowego ds. neurologii, że o nas chorych nie zawalczyła.
W Ministerstwie Zdrowia tworzą nowe stanowiska, które będą kosztowały krocie, a na leczenie pieniędzy nie ma.
Żeby ustawa refundacyjna mogła wejść w życie trzeba utworzyć 70 stanowisk i osoby na nich zatrudniane nie będą pracowały charytatywnie, a za godziwe pensje.
W samej Radzie Przejrzystości będzie utworzone 20 stanowisk z dniówką 3500zł.
Zresztą kto wymyslił tę nazwę, czy wracamy do epoki haseł, bo ustawami i etatami już jesteśmy w minionych epokach!
A my chorzy dostajemy głodowe renty plus brak refundacji leczenia i rehabilitacji.
Dzień 161 – program leżakujący :(
Jak długo Ministerstwo Zdrowia (dalej MZ) będzie zwlekać z pracami nad programem terapeutycznym leczenia preparatem GILENYA?!
Od ponad pięciu miesięcy leży w MZ wniosek z programem, leży i nic się z nim nie dzieje, a jak wiadomo długa jeszcze przed nim droga 🙁
Gdyż po pracach w MZ wniosek musi trafić do komisji AOTM (Agencja Oceny Technologii Medycznych), która zwykła rozpatrywać wnioski przez 10 miesięcy do roku, następnie znów wniosek wraca do MZ, które zapewne zaleci konsultacje społeczne i różne inne cuda, żeby odwlec refundację w jak najodleglejszy termin. A gdzie jeszcze NFZ i jego procedury.
Jest jeszcze kwestia jakie zostaną ustalone kryteria włączenia chorego do programu, bo na dzień dzisiejszy ze względu na wiek i postać choroby, do niczego się nie kwalifikuję 🙁
Dzień 158 – perełki MZ
W poszukiwaniu informacji dotyczących losów wniosku o wprowadzenie programu terapeutycznego z lekiem jaki biorę znalazłem takie cudeńka:
Wypleńmy oszustwa i korupcję dla wspólnej korzyści.
KORUPCJA NIE WYJDZIE NAM NA ZDROWIE…
Jest też PORADNIK DLA PACJENTA (pełen tekst czytaj tutaj >>>) , ale brakuje filmu instruktarzowego 😉
Dzień 141 – European Multiple Sclerosis Platform
Wziąłem udział w projekcie europejskim Żyję z SM w Europie.
Będąc w AMEDS Centrum zaproponowano mi wzięcie udziału w w/w projekcie. Oczywiście, że się zgodziłem, bo jestem za każdą formą informacji o SM. Projekt organizuje Europejska Platforma Stwardnienia Rozsianego (EMSP), w całości nazywa sie on Pod presją: Żyję z SM w Europie. Filmy i zdjęcia z zabiegu robił Carlos Spottorno laureat World Press Foto. Udział w projekcie bierze 10 europejskich krajów.
Zwieńczeniem będzie wydanie książki i wystawa fotografii na kongresie EMSP w maju 2012 r. w Barcelonie. Czyli pewnie tego nie zobaczę 🙂
Dzień 129 – respons po felietonie w TVP
Odebrałem bardzo dużo telefonów i maili, od osób chorych, ich rodzin i opiekunów.
Najwięcej było zapytań o lek, jego nazwę, producenta, skuteczność, przeciwwskazania, skutki uboczne.
Oczywiście odpowiadam, na każde pytanie, ale jakiekolwiek decyzje muszą być podejmowane pacjent-lekarz.
Usłyszałem i przeczytałem wiele historii, dramatów przeżywanych przez chorych i ich bliskich.
Z przykrością po raz kolejny stwierdzam, że chorzy tak jak i ja, są pozostawieni sami sobie z rozpozaniem SM.
Od kiedy 7 lat temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane do dziś niewiele się zmieniło, nikt z chorymi nie rozmawia, nie tłumaczy czym jest ta choroba, czy są jakieś możliwości lecznia lub łagodzenia objawów.
Nadal w większości przypadków obowiązuje schemat szpital-diagnoza-wypis – radź sobie sam!
Opowiadano mi o chorych, którzy zmarli, rodziny mają żal, że nie mówi się głośno, że umarli na SM.
Mówi się jedynie, tylu już wśród nas nie ma, jak gdyby nie było wiadomo co ich zabiło.
Dziękuję wszystkim za kontakt, za słowa wsparcia, za obdarzenie zaufaniem i podzielenie się swoimi historiami, za to, że zaglądacie Państwo na moją stronę.
