Dzień 338 – umiarkowanie…

Wszystko z umiarem i o połowę mniej niż dotychczas, rano poćwiczyłem z piłką, po południu spacerowałem, wieczorem popływałem na basenie 🙂

Zauważyłem, że szybciej się meczę zapewne to efekt cieplarnianego osłabienia. Dlatego postawiłem na jakość i różnorodność ćwiczeń. Chciałbym jak największą partię mięśni utrzymać w aktywności.

Ma być chłodniej to może zdążę się zregenerować 🙂

Dzień 303 – zwalczanie…

W ramach zwalczania osłabienia, niedowidzenia i plątania się nóg, zawlekłem się na basen 🙂

Miałem ambitny plan przezwyciężenia słabości siłą woli i pływaniem 😉 Jak wiadomo jak ktoś dużo planuje to niewiele mu z tego wychodzi. Ale za to posiedziałem w wodzie zażywając biczy i masaży wodnych.

Na jutro nie robię żadnych planów, zobaczę co będzie.

Dzień 297 – Debata w „Rzeczpospolitej”

W zasadzie debatowano o wszystkim, tylko nie odpowiedziano skąd mam wziąć co miesiąc grubo ponad 10 tys. na leczenie i rehabilitację.

Nigdy nie byłem objęty żadnym programem terapeutycznym, nigdy nie dostałem leków za darmo i najgorsze jest to, że nie mam najmniejszych szans by to się zmieniło!
Dla nikogo nie ma znaczenia, że ten konkretny lek ratuje moje życie i zdrowie, każda kolejna instytucja odmawia mi refundacji leczenia i robi to zgodnie z prawem.
Jak długo będzie trwała dyskryminacja chorych, jedni dostają innym się odmawia odbierając szansę na normalne życie, dlaczego nie ma tak, że wszyscy są równo traktowani?!
Przez takie postępowanie poróżnia się chorych, Ci, którzy nie dostają mają żal, że inni mają i trudno mieć im to za złe.
Jak długo leczenie będzie czymś elitarnym, a nie powszechnym jak obowiązek opłacania składek?!

http://grafik.rp.pl/grafika2/911644.pdf

Dzień 287 – kto kogo?!

Ciekawe kto i kogo wytypował do reprezentowania chorych na SM w debacie, o której pisała wczorajsza ” Rzeczpospolita”?

cytuję: „Rzeczpospolita” i Polskie Towarzystwo Neurologiczne zorganizowały debatę „Jak Europa leczy SM”.
Lekarze, pacjenci i eksperci zastanawiali się, jak poprawić sytuację chorych na stwardnienie rozsiane.

Bez dyskusyjny jest fakt, że takie debaty są potrzebne, ale jest jedno, ale…
Zastanawia mnie fakt kto uzurpuje sobie prawo mówienia i decydowania w moim imieniu?!
Nie znalazłem nigdzie informacji o organizowanej debacie i zaproszeniu do niej pacjentów w celu zabrania głosu.
Była to już druga tego typu debata, pierwszą trudno nazwać debatą, ale odtrąbiono sukces, z samego faktu spotkania się 😉
W obu zabierano głos w sprawach żywo mnie dotyczących, ale niestety ja prawa głosu nie miałem.
Dlaczego traktuje się nas chorych jak ubezwłasnowolnionych?
Myślę, że jest więcej osób, które chciały by wypowiedzieć się w tych jakże ważnych kwestiach.
Skąd biorą się Ci reprezentujący chorych, pacjenci, kim są kto ich wybrał, bo przecież jeżeli kogoś reprezentują to ten ktoś musi wyrazić na to zgodę?

Może w zapisie z debaty, który ma być dołączony w formie dodatku do w/w gazety będą podane konkretne informacje o zabierających głos.
Może wówczas dowiem się kto mnie reprezentował.

Dzień 286 – RZECZPOSPOLITA o SM

Im więcej artykułów obnażających tragiczną sytuację chorych na SM, tym większa szansa, że coś drgnie ku lepszemu.

http://www.rp.pl/artykul/10,838091-Chorzy-na-SM-daleko-od-terapii.html