Dzień 514 – Uroczyście ogłaszam….
W dniu 29 października w godzinach popołudniowych zostanie uruchomiona strona internetowa „Fundacji – Pomóż Walczyć o Życie“, pod adresem www.pomozwalczyc.pl
Powstanie Fundacji i strony internetowej jest owocem wielomiesięcznej pracy mojej i przyjaciół.
Serdecznie zapraszam do odwiedzania naszej strony, jednocześnie proszę o przekazywanie informacji o nas.Tylko w ten sposób mamy szansę na dotarcie do osób chcących nieść pomoc.
Pomóż nam Walczyć o Życie osób chorych na stwardnienie rozsiane i choroby nowotworowe.
Dzień 491 – jesteśmy pacjentami drugiej kategorii….
Chorzy na stwardnienie rozsiane czują się pacjentami drugiej kategorii. Podczas konferencji w Urzędzie Marszałkowskim w Toruniu skarżyli sie m.in. na ograniczoną dostępność do nowoczesnego leczenia. Na rozpoczęcie terapii trzeba czekać miesiącami. W całej Polsce na stwardnienie rozsiane cierpi około 50 tys. osób.
Podobna sytuacja jest w innych ośrodkach na Kujawach i Pomorzu, gdzie każdego roku na rozpoczęcie walki z chorobą może liczyć zaledwie 200 osób, a tylko w samym Poznaniu dwa razy więcej. Jak przekonują pacjenci, na wszystko trzeba czekać, a czas w ich przypadku jest bezcenny. – Zasada skutecznego leczenia polega na tym, żeby leczyć jak najwcześniej, od samego początku choroby, gdyż wtedy mamy szansę rzeczywiście spowolnić jej przebieg i chory jest dłuższy czas sprawniejszy – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Zdzisław Maciejek z 10. Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy.
Do tego potrzebne są jednak jeszcze odpowiednie leki. Z tym też jest problem. – Nie ma dostępu do tzw. leków drugiego rzutu, czyli leków, które stosuje się w całej Europie, w sytuacji kiedy te leki podstawowe nie są skuteczne – mówi Magdalena Fac z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
NFZ tłumaczy, że na drogie leczenie po prostu brakuje pieniędzy, ale przekonuje, że ma być lepiej. – Jest to bardzo kosztowne terapeutycznie schorzenie. Krótko mówiąc lekarstwa kosztują bardzo drogo. My co roku przeznaczamy na SM coraz więcej pieniędzy. W tym roku było 8 mln, w przyszłym będzie więcej – zapewnia Jan Raszeja, rzecznik prasowy NFZ w Bydgoszczy. Każdego roku w Polsce na SM zachorowuje od 2 do 3 tysięcy osób.
Łukasz Goniak, Magdalena Niewęgłowska
Dzień 462 – nie utonąłem:)
Patrycja z Maćkiem zabrali mnie wieczorem na basen,
Obawy miałem spore, na szczęście nic złego się nie wydarzyło.
Troszkę popływałem, nie czuję się na siłach by szaleć, ale trzeba się ruszać, bo zastygnę.
Dzień 362 – jutro Światowy Dzień Chorych na stwardnienie rozsiane…
Już po raz czwarty w końcu maja obchodzony jest Światowy Dzień SM. W 2012 roku decyzją Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego przypadnie on na 30 maja i będzie pierwszą częścią 3-letniej kampanii „1000 Twarzy SM”. W tym roku tematem wiodącym jest „Życie z SM”.
Celem kampanii jest uświadomienie społeczeństwu specyfiki tej choroby. Choroby o nieznanej przyczynie, atakującej osoby młode, dającej różne objawy. W kampanii są wykorzystywane autentyczne historie chorych, opisujące jak w sposób nagły i niespodziewany rozpoznanie SM może zmienić życie.
Kampanię koordynuje wynajęta przez Federację firma public relations. Dostarcza ona krajowym organizacjom pacjentów z SM materiały dotyczące kampanii. Od kilku tygodni we Francji, Wielkiej Brytanii i kilku innych krajach poprzez Internet, serwisy społecznościowe i media tradycyjne co tydzień publikowana jest kolejna zagadka wizualizująca symptomy choroby (zamazany centralnie tekst, „drżące” wyrazy, zanik kolorów, zniekształcenie dźwięków). W Polsce międzynarodowa akcja nie jest bardzo widoczna.
Dzień 348 – personalizacja SM…
Zastanawiam się czy wypowiadający się ekspert wierzy w realizację personalizacji leczenia SM, dla mnie to nierealna pieśń przyszłości 😉
Personalizacja leczenia SM będzie polegać m.in. na tym, że leki będą dobierane pacjentom na podstawie profilu genetycznego i obrazu mózgu uzyskanego przy pomocy rezonansu magnetycznego (MRI).
