Dzień dwudziesty – skutki uboczne w natarciu

Rano tradycyjnie już kapsułka o stałej porze, Ela z Patrycją śmieją się ze mnie … „weź pigułkę”.

Do południa wszystko było w najlepszym porządku czułem się dobrze i snułem plany na czwartek.

Po południu nagła zmiana, poczułem jakby ktoś wbił mi ostrze w gardło i powtórka z rozrywki: dreszcze, rozrywający ból gardła, ogólne rozbicie. Ciekawe czy w nocy też dostanę „dzikiego” kataru? Skutki uboczne nie odpuszczają, przypominając o tym, że w ulotce są opisane jako bardzo częste. Teraz teoretycznie wiemy co robić i jest szansa, że jutro mi przejdzie.

Oby do rana!!! Przed nami pierwszy letni weekend 🙂 !!

Dzień dziewiętnasty – światełko w tunelu

Dziś otrzymałem telefonicznie informację, że od 26 czerwca br. lek, który biorę ma być dostępny w polskich aptekach. Ponadto w opakowaniu ma być 30 tabletek i co najważniejsze cena ma być niższa niż w innych krajach.

Było by cudownie bo przeliczając posiadane środki na opakowania leku brałem pod uwagę cenę obowiązującą w Niemczech 2350 euro. Gdyby na Polskę dali cenę jaką zapłaciłem sprowadzając z USA to nadal miałbym tylko na 2 op. ale wówczas kupowałbym w Niemczech.

Mam nadzieję, że wiadomość się potwierdzi w faktach, a może nawet uda się coś wysupłać na kolejne opakowanie. Z pierwszego opakowania wystarczy mi kapsułek do 30 czerwca, czyli mogę spokojnie czekać czy informacja się sprawdzi, jeżeli nie to dokonam zakupu w Niemczech.

Dzień osiemnasty – wspomnienia

23-lata później, a emocje wciąż silne.

Walka była zaciekła do samego końca, a smak wygranej jeszcze dziś jest słodki. Cieszę się, że jeszcze czasami mój umysł pozwala mi rozumieć to co widzę i czerpać z tego radość. Mówiąc wprost często oglądam ale nie zawsze rozumiem przekaz, wynika to ze zmian w mózgu.

Dlatego informacja, że lek, który biorę ma odbudowywać mielinę czyli naprawiać plaki jest wręcz niewiarygodna i dająca nadzieję na nowe życie.

Z archiwum – Mistrzostwa Polski Seniorów Wrocław 1988 część 2

Zgodnie z obietnicą zamieszczam dziś drugą część archiwalnego zapisu z MIstrzostw Polski Seniorów we Florecie – Wrocław 1988.

Dzień siedemnasty – NMR

Dziś czuje się całkiem dobrze.

W związku z tym, że w najbliższym czasie mam zaplanowaną diagnostykę, wpadł mi w ręce rezonans magnetyczny z 2009 roku. Opis trochę mnie przeraził, gdyż do tej pory nie analizowałem żadnych wyników badań NMR, żeby oszczędzić sobie nerwów, od tego była od początku Ela, to ona wiedziała co złego się dzieje. Reasumując mój mózg, móżdżek są jak sitko, niektóre zmiany demielinizacyjne – plaki mają 15-16mm. W rdzeniu kręgowym na poziomie C5 – 18x5mm. Nawet nie liczą już ile jest plak jedynie piszą, że liczne, że jest progresja. Trudno się dziwić, że jestem otępiały, a ciało moje jest jak po udarze jeżeli mam takie dziury w najważniejszym organie, przecież w mózgu i móżdżku każdy milimetr za coś odpowiada. Teraz rozumiem dlaczego każdy lekarz, który widział mój rezonans mówił, że to cud, że wogóle się poruszam.

Wiem, że teraz po dwóch latach niewielka część będzie wolna od plak L.

Załączam jedno ze zdjęć, jest to przekrój z obrazem tylko niewielkiej części mózgu, plak jest w niej od groma do tego wielkich.