Dzień dziewiętnasty – światełko w tunelu
Dziś otrzymałem telefonicznie informację, że od 26 czerwca br. lek, który biorę ma być dostępny w polskich aptekach. Ponadto w opakowaniu ma być 30 tabletek i co najważniejsze cena ma być niższa niż w innych krajach.
Było by cudownie bo przeliczając posiadane środki na opakowania leku brałem pod uwagę cenę obowiązującą w Niemczech 2350 euro. Gdyby na Polskę dali cenę jaką zapłaciłem sprowadzając z USA to nadal miałbym tylko na 2 op. ale wówczas kupowałbym w Niemczech.
Mam nadzieję, że wiadomość się potwierdzi w faktach, a może nawet uda się coś wysupłać na kolejne opakowanie. Z pierwszego opakowania wystarczy mi kapsułek do 30 czerwca, czyli mogę spokojnie czekać czy informacja się sprawdzi, jeżeli nie to dokonam zakupu w Niemczech.
Dzień osiemnasty – wspomnienia
23-lata później, a emocje wciąż silne.
Walka była zaciekła do samego końca, a smak wygranej jeszcze dziś jest słodki. Cieszę się, że jeszcze czasami mój umysł pozwala mi rozumieć to co widzę i czerpać z tego radość. Mówiąc wprost często oglądam ale nie zawsze rozumiem przekaz, wynika to ze zmian w mózgu.
Dlatego informacja, że lek, który biorę ma odbudowywać mielinę czyli naprawiać plaki jest wręcz niewiarygodna i dająca nadzieję na nowe życie.
Z archiwum – Mistrzostwa Polski Seniorów Wrocław 1988 część 2
Zgodnie z obietnicą zamieszczam dziś drugą część archiwalnego zapisu z MIstrzostw Polski Seniorów we Florecie – Wrocław 1988.
Dzień siedemnasty – NMR
Dziś czuje się całkiem dobrze.
W związku z tym, że w najbliższym czasie mam zaplanowaną diagnostykę, wpadł mi w ręce rezonans magnetyczny z 2009 roku. Opis trochę mnie przeraził, gdyż do tej pory nie analizowałem żadnych wyników badań NMR, żeby oszczędzić sobie nerwów, od tego była od początku Ela, to ona wiedziała co złego się dzieje. Reasumując mój mózg, móżdżek są jak sitko, niektóre zmiany demielinizacyjne – plaki mają 15-16mm. W rdzeniu kręgowym na poziomie C5 – 18x5mm. Nawet nie liczą już ile jest plak jedynie piszą, że liczne, że jest progresja. Trudno się dziwić, że jestem otępiały, a ciało moje jest jak po udarze jeżeli mam takie dziury w najważniejszym organie, przecież w mózgu i móżdżku każdy milimetr za coś odpowiada. Teraz rozumiem dlaczego każdy lekarz, który widział mój rezonans mówił, że to cud, że wogóle się poruszam.
Wiem, że teraz po dwóch latach niewielka część będzie wolna od plak L.
Załączam jedno ze zdjęć, jest to przekrój z obrazem tylko niewielkiej części mózgu, plak jest w niej od groma do tego wielkich.
Dzień szesnasty – dzień :-)
Rano byłem jak nowy, wszystkie dolegliwości ustąpiły, co wprawiło mnie w dobry nastrój i zapowiadało dobry dzień.
I się spełniło, około południa spotkała mnie miła niespodzianka, odwiedził mnie kolega z drużyny reprezentacji Polski, Rysiek. Nie widzieliśmy się ładnych kilka lat. Radość moja była przeogromna, super, że o mnie pamiętał i mimo nawału zajęć znalazł chwilę na odwiedziny. Powspominaliśmy dawne czasy, ponarzekaliśmy na obecne. Rysiek przywiózł mi pozdrowienia od „Rodziny Szermierczej” z całej Polski a ja tą drogą serdecznie Was wszystkich pozdrawiam i dziękuję za to co dla mnie robicie. Żal było się rozstawać bo tyle jeszcze do powiedzenia, ale obowiązki Go wzywały.
Ta wizyta przywołała emocje z dawnych lat i wzmocniła ducha walki!
Dzięki Rysiek!
