„Pozytywny Impuls” zapowiedź artykułu
Na stronie magazynu dla zainteresowanych stwardnieniem rozsianym „Pozytywny Impuls” pojawiła się informacja, że w numerze wrześniowym (3/2011), opublikowana zostanie moja historia. Już dziś zapraszam do lektury.
„Jacek Gaworski przez 22 lata uprawiał wyczynowo szermierkę. Jako florecista godnie reprezentował na planszach całego świata swój klub, rodzinny Wrocław i Polskę. Zdobył dziesiątki medali, był wielokrotnie mistrzem kraju we wszystkich kategoriach wiekowych. Przez długi czas należał również do kadry narodowej i olimpijskiej. Aż nagle, w 2004 roku przyszły problemy z widzeniem, niedowład i diagnoza: stwardnienie rozsiane. Trudna historia mistrza szermierki w najbliższym numerze PI” – cytat za storną PI.
Artykuł o SM – „Przekrój” 11 lipca 2011
Zgodnie z obietnicą sprzed kilku dni oraz dzięki uprzejmości magazynu „Przekrój” zamieszczam dziś tekst artykułu z 11 lipca 2011 r. Jest on poświęcony sytuacji chorych na SM w Polsce oraz przybliża moją obecną sytuację. Gorąco zachęcam do lektury.
Tekst zamieszczam w formacie PDF, aby go przeczytać potrzebujesz darmowego programu Adobe Reader. Jeśli nie jest zainstalowany na Twoim komputerze możesz go pobrać tutaj.
Dzień 47 – AMEDS podsumowanie
Dziś miałem konsultację dr Zarębińskiego, który szczegółowo, w sposób zrozumiały dla mnie przedstawił wyniki badań. Poza chorobą podstawową czyli SM mam jeszcze „przewlekłą mózgowo-rdzeniową niewydolność żylną” (CCSVI).
Czyli kwalifikuję się do zabiegu balonowania żył.
Opis badań w maksymalnym skrócie, gdyż całość zajmuje dwie kartki A4.
USG Doppler – szerokie żyły szyjne wewnętrzne wykazują redukcję światła na poziomie ujść. Skrótowo badanie wykazało 50% zwężenie żył szyjnych, może być ono większe gdyż na Dopplerze rzadko kiedy można ocenić jak jest duże. Ponadto w pozycji siedzącej mam brak przepływu w prawej żyle szyjnej wewnętrznej.
Trochę mnie zmroziło jak to usłyszałem.
MR Mózgowia z kontrastem – mnogie zmiany w istocie białej obu półkul mózgu, w lokalizacji okołokomorowej i podkorowej, z przewagą zmian okołokomorowych (dł. ognisk do ok.15mm) Drobne ogniska podnamiotowo w moście i konarach środkowych móżdżku. Ognisko w prawym konarze mózgu. Pojedyncze ognisko zlokalizowane od przodu do rogu czołowego lewej komory bocznej.
Czyli zawartość mojej czaszki to rzeszoto mózgowe, a ja jeszcze funkcjonuje.
ANGIO MR naczyń szyjnych:
- dyskretna dominacja lewej zatoki poprzecznej,
- prawa żyła szyjna wewnętrzna zwężająca się tuż na ujściem żylnym w odcinku dolnym oraz na poziomie C1-C2, modelowana przez mięśnie szyi i opuszkę tętnicy szyjnej wspólne,
- lewa żyła szyjna wewnętrzna modelowana pomiędzy mięśniami szyi oraz przewężona na poziomie C1-C2.
Badanie to potwierdza wynik Dopplera.
To naprawdę szczątkowy opis moich wyników, niestety są Z ŁE.
Rozmowa z dr Zarębińskim była bardzo rzeczowa, wyjaśnił dokładnie czym jest CCSVI i na czym polega zabieg balonowania żył. Bardzo ważnym jest by odróżniać balonowanie żył od stentowania, gdyż są to dwa zupełnie różne zabiegi. Warto zapoznać się z definicją obydwu, choćby dla samego siebie. Pan doktor podzielił nasze zdanie, że z wykonaniem zabiegu powinniśmy odczekać do czasu aż lek, który biorę na SM osiągnie stabilizacje w organizmie.
Jestem usatysfakcjonowany rzetelnością i obiektywizmem.
Po konsultacji dostałem wypis z kompletem wyników.
Następnie przyszła Pani Małgorzata Koordynator ds. Rehabilitacji z Panem Maciejem fizjoterapeutą i zaproponowali zabieg rehabilitacji. Bardzo się z tego ucieszyłem, tym bardziej, że miałem przed sobą kilkugodzinną podróż. Po masażu i ćwiczeniach, byłem zregenerowany i gotowy do drogi.
Po pożegnaniu na oddziale z przemiłym i kompetentnym personelem, Pani Ania nasz opiekun odprowadziła nas do karetki.
Serdeczne podziękowania dla AMEDS CENTRUM za umożliwienie wykonania profesjonalnej diagnostyki w kierunku przewlekłej mózgowo-rdzeniowej niewydolności żylnej (CCSVI).
Droga powrotna minęła nam niepostrzeżenie dzięki niezawodnemu Panu Waldemarowi oraz Panu Łukaszowi.
Z Maciejem fizjoterapeutą
Z Panem Waldemarem i Panem Łukaszem
Z personelem medycznym
Z dr Zarębińskim
Z Panią Malgorzatą i Pania Anią
Dzień 46 – AMEDS
Do Grodziska Mazowieckiego dojechaliśmy karetką, zgodnie z planem, mimo ulewnego deszczu i remontów na drogach. Długa droga z Wrocławia upłynęła nam wesoło i bezpiecznie dzięki przesympatycznej załodze karetki.
Na miejscu czekała na nas Pani Ania, która jest naszym opiekunem podczas pobytu. Na oddziale zostaliśmy serdecznie przywitani przez Panią Prezes wraz z Prokurentem Firmy oraz personel medyczny. Po załatwieniu spraw związanych z przyjęciem na oddział, przystąpiono do badań.
Najpierw sprawnie pobrano krew i podłączono wenflon, poszło szybko. Następnie wykonano badanie USG Doppler. W przerwie między badaniami zjadłem obiad. Po posiłku miałem chwilę dla siebie. Następnie konsultacja neurologiczna, później dalszy ciąg badań, rezonans głowy i szyi z kontrastem. Wszystko poszło bezproblemowo i profesjonalnie, ponadto wszyscy kompetentni i uśmiechnięci, w takich warunkach to człowiek może chorować.
Jutro czeka mnie konsultacja kardiologa interwencyjnego (dr Zarębińskiego) z oceną wyników badań i wskazań do ewentualnego leczenia zabiegowego.
Dzień 45 – skrajności
W ostatnim czasie poznałem kilka osób, które biorą ten sam lek co ja, przedstawię dwie:
- jedna przez 2 lata przyjmuje lek, który obecnie ja biorę i niestety choroba postępujeL Nie odczuła żadnego działania, ani dobrego, ani złego. Co prawda niema kłopotów z mową, ręce ma sprawne, ale występuję u niej zaburzenie widzenia na jedno oko oraz niedowład nóg,
- druga przyjmuje lek 5 lat. Jest w świetnej formie, nie korzysta z żadnych pomocy do poruszania się. Przez cały ten czas nie miała ani jednego rzutu. Choroba owszem jest i dokucza, ale nie postępuje.
Jak widać lek działa różnie, ale jest to spowodowane tym, że niema dwóch osób, u których choroba przebiega tak samo. Każdy chory, to indywidualny przebieg choroby.
