Dzień 74 – prezydencja
Zapobieganie chorobom mózgu i chorobom neurodegeneracyjnym – jeden z dwóch głównych priorytetów przewodnictwa Polski w Radzie Unii Europejskiej w obszarze zdrowia publicznego.
Polska należy do krajów znajdujących się w strefie najwyższego zachorowania na SM (od 40 do 60 osób na 100 tysięcy mieszkańców). Niestety jednocześnie, jak wynika z badań europejskich, jest krajem, w którym osobom z SM żyje się najciężej. Jak pokazują wyniki badania BAROMETR SM 2009 opracowanego przez Europejską Platformę Stwardnienia Rozsianego (EMSP), Polska zajmuje przedostatnie miejsca pod względem jakości życia z SM i ostatnie w dostępie do leczenia immunomodulacyjnego. Jest też jedynym krajem, w którym istnieją ograniczenia czasu trwania terapii immunomodulacyjnej (do 3 lat) i wieku osób leczonych (16-40 lat). Ja nawet do tego nie miałem dostępu!!!
Po zakończeniu prezydencji nikt nikogo nie rozliczy z obietnic 🙁 , a przydałoby się !!!
Dzień 73 – rosyjska ruletka MZ
SM jest chorobą nieuleczalną, w określonych postaciach prowadzi do śmierci!
Czas to głośno powiedzieć, ta choroba zabija!
Owszem są odmiany łagodne, w zasadzie każdy inaczej choruje, ale dla każdego chorego medycyna jest w stanie określić jaką ma postać SM. Urzędnicy w MZ zapewne dlatego nie zdecydowali się na refundację leku, który biorę, bo jest on głównie dla najcięższych przypadków, właśnie tych, które prowadzą do śmierci.
Nie obchodzi ich, że chciałbym mieć szansę zobaczenia ślubu córki, wnuków.
Nie ma dla nich znaczenia, że lek na mnie działa.
Nie dali mi żadnej szansy, z moją postacią SM i tak jestem skazany na śmierć.
Dzień 72 – bez złudzeń…
Już wiadomo, lek, który biorę nie jest na liście leków refundowanych i nie będzie!!!!!
Wniosek prof. Ryglewicz, owszem wpłynął do Ministerstwa Zdrowia, ale nie został skierowany do „wszechmogącego” decydującego o moim życiu AOTM. Początek 2012 roku jest terminem kiedy wniosek o wprowadzenie leku do programu terapeutycznego będzie skierowany do agencji. Jestem pewien, że nie ma najmniejszych szans by lek był refundowany. Dotychczasowe obietnice to było mydlenie oczu, tylko po co, że niby w lipcu będzie zgoda, cały czas mają nas za kretynów.
To, że mój mózg jest dziurawy, to nie znaczy, że nie myślę, nie czuję i po prostu, po ludzku się nie boję !!
7 lat nie było dla mnie leku, wszyscy rozkładali ręce tłumacząc, że na postać choroby jaką mam nic nie pomoże. Teraz kiedy w końcu jest lek, a co najważniejsze działa to MZ nie robi nic żeby był refundowany. Nikogo nie obchodzi, że dla mnie nie ma innego leczenia, urzędnicy mają czas, ja go nie mam.
Brak refundacji jest skazaniem mnie przez MZ na śmierć!
AUKCJA ROZPOCZĘTA – ZAPRASZAM!
Aukcja koszulki na allegro rozpoczęta. Zapraszam do licytacji:
http://allegro.pl/koszulka-z-autografami-reprezentantow-polski-i1765447581.html
Dzień 70 – Aukcja już jutro!!!
Ciągle szukam możliwości rozpropagowania informacji o jutrzejszej aukcji.
Jest okres wakacyjny, ludzie powyjeżdżali na urlopy, ze względu na pogodę większość zapewne jest poza Polską. Liczę na to, że dzięki internetowi dowie się jak najwięcej osób, chętnych do nabycia koszulki.
Oczywiście ja zawsze mam pod górkę, tym razem założyłem specjalnie konto na allegro, ale do dziś moje konto jest nie aktywne, pojawia się komunikat, że dane sprawdza pracownik. A jak zakładałem konto to informacja była, że po uiszczeniu opłaty aktywacyjnej konto będzie aktywne. I jak zwykle co innego piszą, a co innego robią.
Jeżeli do jutra nie będę miał aktywnego konta, wystawię koszulkę na grzecznościowo udostępnionym. Na szczęście pomyślałem o tym wcześniej, bo tak coś czułem, że było by zbyt pięknie.
