Dzień 118 – Czy słyszeliście wczoraj straszny huk?
To był kamień jaki spadł mi z serca, jak okazało się, że mam na leczenie na październik 🙂
Dziś byłem u lekarza prowadzącego po receptę na Gilenyę i leki, które muszę brać osłonowo i wspomagająco.
Pan doktor mnie zbadał i był zadowolony z mojego stanu i postępu leczenia.
Zapowiedział, że po 6 dawce leku weźmie mnie na oddział, żeby wykonać badania kontrolne między innymi rezonans.
Już się nie mogę doczekać jaki będzie wynik, choć nie wiem czy to nie za wcześnie na efekty w mózgu.
Ale z drugiej strony, skoro na zewnątrz widać efekty, to i może w środku dziury się zapełniają 🙂
Dzień 117 – Dzięki Wam!!!
Jesteście wspaniali, dzięki Wam udało się zebrać środki na zakup leku na październik!!!!
Zrobiliśmy dziś podsumowanie i z kwotą jaką wylicytowano za złoty medal MP we florecie mężczyzn, mogę realizować receptę na październik 🙂
Z serca wszystkim dziękuję, po raz kolejny doświadczyłem tego, że nie jestem sam w walce z SM.
Cyceron oddał to dosłownie „Pewnego przyjaciela poznaje się w sytuacji niepewnej”
Dzień 116 – ZUS
Na godzinę 9.30 miałem wezwanie na komisję rentową w ZUS-ie.
Byłem na miejscu 15 minut przed czasem, jak zwykle naiwnie myśląc, że może ktoś mnie wywołać wcześniej.
Owszem wywołano o 10.30, a co jak chory to ma czas, niech siedzi, aż spadnie z krzesła.
Pani doktor po przeanalizowaniu dokumentacji medycznej i zbadaniu mnie, orzekła, że jestem całkowicie niezdolny do pracy przez najbliższe dwa lata.
Dzień 115 – Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej!
Wczoraj brat przywiózł mnie z Borengo do Wrocławia – Dzięki Sławek!
Jak było pisałem na bieżąco, a teraz napiszę jak ja bym to widział: zbyt długi pobyt, skróciłbym go do dwóch tygodni – odpowiednio zaplanowany w zupełności by wystarczył. Rehabilitację rozplanowałbym np. zabiegi z rehabilitantami plus kriokomora do obiadu, po południu zajęcia z terapeutami plus basen. Zajęcia socjoterapii i psychoterapii w zdecydowanie mniejszych grupach, wtedy byłyby celowe bardzo potrzebne zajęcia z logopedą, zwiększyłbym ich liczbę (przez ciągłe zmiany i nieinformowanie o tym chorych skorzystałem jedynie z 1 zajęć i to zupełnie przypadkowo się o nich dowiedziałem). To tyle w maksymalnym skrócie.
Dla chorych nie ma nic gorszego niż bezczynność. Leżeć i patrzeć w telewizor to ja mogę w domu za darmo, a nie za tak duże pieniądze. Ośrodek ma niesamowity potencjał i szkoda, że to się marnuje, chorzy mogliby więcej skorzystać.
Dostałem kolejną lekcję od życia, położyłem wszystko na jedną szalę, żeby tylko być rehabilitowanym w tym ośrodku. Niestety „nie wszystko złoto co się świeci”.
Dzień 114 – odpowiedź min. dla Pani Krystyny
W zawiązku z dzisiejszym zapytaniem dotyczącym stwardnienia rozsianego czym jest i czy na tę chorobę się umiera.
Pozwolę sobie odpowiedzieć załączając link do opracowań medycznych, nie jestem lekarzem dlatego nie chcę wchodzić w kompetencje medyków.
Ja mam postać wtórnie postępującą, która niestety prowadzi do śmierci.
- postać zwalniająca z rzutami i remisjami (35%) (EDSS 0-3,5) z całkowitą lub częściową remisją objawów;
- postać wtórnie postępująca (40%) (EDSS 6-10) z niecałkowitą remisją objawów podczas rzadko występujących rzutów i stałym postępem choroby co prowadzi w końcu do śmierci chorego;
- postać łagodna (10%) z całkowitym ustępowaniem objawów chorobowych, bez inwalidztwa;
- postać przejściowa (5%) między zwalniającą i wtórnie postępującą gdzie utrwalona jest niewydolność ruchowa oraz istnieje duże zagrożenie postępem choroby do postaci wtórnie postępującej;
