Szukaj w "BLOG"

Dzień 130 – Jesień

paź 10, 2011   //   przez Jacek   //   BLOG  //  Możliwość komentowania Dzień 130 – Jesień została wyłączona

Dzień 129 – respons po felietonie w TVP

paź 9, 2011   //   przez Jacek   //   BLOG, Lek, Media, POMOC, SM Aktualności  //  Możliwość komentowania Dzień 129 – respons po felietonie w TVP została wyłączona

Odebrałem bardzo dużo telefonów i maili, od osób chorych, ich rodzin i opiekunów.

Najwięcej było zapytań o lek, jego nazwę, producenta, skuteczność, przeciwwskazania, skutki uboczne.
Oczywiście odpowiadam, na każde pytanie, ale jakiekolwiek decyzje muszą być podejmowane pacjent-lekarz.
Usłyszałem i przeczytałem wiele historii, dramatów przeżywanych przez chorych i ich bliskich.
Z przykrością po raz kolejny stwierdzam, że chorzy tak jak i ja, są pozostawieni sami sobie z rozpozaniem SM.
Od kiedy 7 lat temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane do dziś niewiele się zmieniło, nikt z chorymi nie rozmawia, nie tłumaczy czym jest ta choroba, czy są jakieś możliwości lecznia lub łagodzenia objawów.
Nadal w większości przypadków obowiązuje schemat szpital-diagnoza-wypis – radź sobie sam!

Opowiadano mi o chorych, którzy zmarli, rodziny mają żal, że nie mówi się głośno, że umarli na SM.
Mówi się jedynie, tylu już wśród nas nie ma, jak gdyby nie było wiadomo co ich zabiło.

Dziękuję wszystkim za kontakt, za słowa wsparcia, za obdarzenie zaufaniem i podzielenie się swoimi historiami, za to, że zaglądacie Państwo na moją stronę.

Felieton w TVP

paź 8, 2011   //   przez Jacek   //   Media, POMOC  //  Możliwość komentowania Felieton w TVP została wyłączona

Dziś oraz we wtorek (4 października) w TVP regionalnej oraz TVP Info (Raport z Polski) ukazał się felieton poświęcony mojej skromnej osobie.

Dzień 127 – musimy sobie pomagać :-)

paź 7, 2011   //   przez Jacek   //   Rehabilitacja  //  Możliwość komentowania Dzień 127 – musimy sobie pomagać :-) została wyłączona
Pięć dni rehabilitacji z przyszłym magistrem fizjoterapii Michałem zakończone.
W najbliższym czasie dostanę połączone wyniki z pierwszego i drugiego cyklu.
Korzyść była obopólna 🙂 ja zyskałem tydzień terapii za darmo, a Michał pacjenta do pracy magisterskiej.

Dzień 126 – refleksja…

paź 6, 2011   //   przez Jacek   //   BLOG, Leczenie, Lek, POMOC  //  Możliwość komentowania Dzień 126 – refleksja… została wyłączona
Mój organizm chyba już przywykł do tego, że w jego wnętrzu toczy się walka o życie.
Stara się pomóc jak może, nawet wyeliminował uciążliwy odruch wymiotny pół godziny od przyjęcia leku.
Dostałem szansę na życie 🙂
Wiem, że gdybym nie rozpoczął kuracji dziś żona pchała by mnie na wózku nieświadomego swego istnienia.
W ciągu tych 126 dni już dwa razy byłem bliski rzutu i dzięki lekowi się nie dokonał, czegoś takiego nie doświadczyłem przez 7 lat choroby.
Jestem podwójnie poszkodowany:
po pierwsze przez chorobę – bo mam tak ciężką postać, a nie np. łagodną
po drugie przez MZ bo mimo tego, że lek jest skuteczny i ratuje mi życie to nie jest refundowany
O ile na pierwsze nikt nie ma wpływu, o tyle drugie może zmienić jedno rozporządzenie MZ.

Archiwum