Dzień 165 – i tylko chorych żal
Ministerstwo Zdrowia – ustawą refundacyjną pokazało gdzie ma chorych 🙁
Jestem wściekły przede wszystkim na siebie, że byłem głupi i naiwny robiąc sobie nadzieję na włączenie do programu terapeutycznego.
Mam żal do konsultanta krajowego ds. neurologii, że o nas chorych nie zawalczyła.
W Ministerstwie Zdrowia tworzą nowe stanowiska, które będą kosztowały krocie, a na leczenie pieniędzy nie ma.
Żeby ustawa refundacyjna mogła wejść w życie trzeba utworzyć 70 stanowisk i osoby na nich zatrudniane nie będą pracowały charytatywnie, a za godziwe pensje.
W samej Radzie Przejrzystości będzie utworzone 20 stanowisk z dniówką 3500zł.
Zresztą kto wymyslił tę nazwę, czy wracamy do epoki haseł, bo ustawami i etatami już jesteśmy w minionych epokach!
A my chorzy dostajemy głodowe renty plus brak refundacji leczenia i rehabilitacji.
Dzień 164 – a niech to…
Niestety, o refundacji leku, który biorę mogę zapomnieć 🙁
W swojej naiwności szukałem informacji co się dzieje z programem terapeutycznym leczenia lekiem GILENYA.
Zadawałem sobie pytania dlaczego przez tyle miesięcy nic się nie dzieje, odpowiedź znalazłem dziś.
Od 1 stycznia 2012 wchodzi w życie ustawa refundacyjna, a wraz z nią program lekowy (czytaj tutaj >>>).
Czyli wniosek z programem, na który tak czekam będzie wrzucony do kosza, bo takowych już nie będzie.
Niestety ja, który nie jestem zakwalifikowany do żadnego programu ze względu na wiek i postać choroby, będę odcięty od możliwości refundacji leczenia!!!!
Ciekawe komu zależało by ten wniosek umarł śmiercią urzędniczą?! Bo gdyby od chwili złożenia go do MZ zajęto się jego opracowaniem we właściwy sposób to przed styczniem 2012 mógł być zatwierdzony, a tak wyszło jak zwykle. Ciekawe dlaczego konsultant krajowy nie walczyła o zatwierdzenie programu?!
Powstaną nowe twory do utrzymywania z kasy podatników: powołana zostanie Rada Przejrzystości (na miejsce obecnej Rady Konsultacyjnej AOTM) i Komisja Ekonomiczna (która zastąpi zespół ds. gospodarki lekami w ministerstwe zdrowia).
Czyli po nowym roku będzie jeden wielki kocioł, tylko dlaczego kosztem naszego zdrowia i pieniędzy?!
Dzień 163 – ćwiczyć, pływać
Po wczorajszym basenie czuję mięśnie, o których dawno zapomniałem 🙂
Tak długa przerwa w pływaniu dała o sobie znać.
Potwierdza się moja teza, że trzeba nieustannie ćwiczyć i pracować, żeby funkcjonować.
Jest coraz chłodniej i nie ma mowy o dłuższym ćwiczeniu na świeżym powietrzu, dlatego basen będzie dobrym uzupełnieniem.
Dzień 162 – trening w wodzie
Cały czas pracuję nad usprawnieniem swojego ciała.
Dziś na basenie doskonaliłem pracę rąk do kraula, ćwiczenia nóg wykonywałem z deską w rękach.
Ćwiczyłem wydech do wody, dzięki niemu zwiększa się pojemność życiowa płuc.
W ciepłej wodzie wykonywałem stretching.
Masaż wodny kanonkami i biczami na całe ciało.
Dzień 161 – program leżakujący :(
Jak długo Ministerstwo Zdrowia (dalej MZ) będzie zwlekać z pracami nad programem terapeutycznym leczenia preparatem GILENYA?!
Od ponad pięciu miesięcy leży w MZ wniosek z programem, leży i nic się z nim nie dzieje, a jak wiadomo długa jeszcze przed nim droga 🙁
Gdyż po pracach w MZ wniosek musi trafić do komisji AOTM (Agencja Oceny Technologii Medycznych), która zwykła rozpatrywać wnioski przez 10 miesięcy do roku, następnie znów wniosek wraca do MZ, które zapewne zaleci konsultacje społeczne i różne inne cuda, żeby odwlec refundację w jak najodleglejszy termin. A gdzie jeszcze NFZ i jego procedury.
Jest jeszcze kwestia jakie zostaną ustalone kryteria włączenia chorego do programu, bo na dzień dzisiejszy ze względu na wiek i postać choroby, do niczego się nie kwalifikuję 🙁
