Dzień 291 – informacja…
Sami musimy szukać informacji, podejmować decyzje, biorąc pod uwagę co możemy zyskać, a co stracić….
Kolejna ważna informacja, z którą powinien się zapoznać każdy chory, który rozważa rozpoczęcie kuracji lekiem Gilenya. Przy tak niewielu lekach i braku wiedzy co jest przyczyną powstawania SM, musimy mieć świadomość, że jeszcze długo będziemy niepewni.
http://www.objawy.net/news/Stwardnienie+rozsiane+Sante+Canada+bada+lek+Gilenya-217
Dzień 290 – MP Juniorów w Szermierce
Dziś kibicowałem Juniorom w turnieju drużynowym kobiet i mężczyzn we florecie, wczoraj były zmagania indywidualne.
Niestety wczoraj nie mogłem obserwować walk na żywo, złoto we florecie kobiet zdobyła klubowa koleżanka Dominika Kurowska.
Dziś sukces dziewczyn, w drużynie wywalczyły brązowy medal.
Trenerzy mogą być dumni ze swoich wychowanek, gratuluję!
Szczegółowa fotorelacja z wczoraj i dziś : http://mat-fencing.com/cmsv/page.php?id=2374
Dzień 289 – konkurs :)
Wiosenna pogoda natchnęła moje dziewczyny do sprawdzenia kto pamięta szkolne piosenki o wiośnie.
Ja niestety nie pamiętałem żadnej, więc odpadłem w przebiegach 😉
Patka śpiewała coś o dzieciach na jagodach, ale uznaliśmy jednogłośnie, że to nie ta tematyka:)))
Wygrała moja żonka piosenką Marii Konopnickiej „Pójdziemy w pole w ranny czas”.
Pójdziemy w pole w ranny czas, Młode traweczki, witam was! Młode traweczki zielone, Poranna rosą zroszone. Długoście spały twardym snem Pod białym śnieżkiem w polu tem, Teraz główeczki wznosicie, Bo przyszło słonko i życie….(
Dzień 288 – wiosna, wiosna :)
Ależ dziś był piękny dzień, jestem za tym by tak już zostało 🙂
Taka pogoda sprawia, że chce się żyć, daje pozytywnego kopa.
Większość dnia spędziłem na świeżym powietrzu ćwicząc, po południu poszedłem na rehabilitację szermierką.
Teraz czuję miłe zmęczenie, trochę odpocznę i biorę się za ćwiczenia z hantlami.
Na zakończenie dnia niebo mieniło się feerią barw 🙂
Dzień 287 – kto kogo?!
Ciekawe kto i kogo wytypował do reprezentowania chorych na SM w debacie, o której pisała wczorajsza ” Rzeczpospolita”?
cytuję: „Rzeczpospolita” i Polskie Towarzystwo Neurologiczne zorganizowały debatę „Jak Europa leczy SM”.
Lekarze, pacjenci i eksperci zastanawiali się, jak poprawić sytuację chorych na stwardnienie rozsiane.
Bez dyskusyjny jest fakt, że takie debaty są potrzebne, ale jest jedno, ale…
Zastanawia mnie fakt kto uzurpuje sobie prawo mówienia i decydowania w moim imieniu?!
Nie znalazłem nigdzie informacji o organizowanej debacie i zaproszeniu do niej pacjentów w celu zabrania głosu.
Była to już druga tego typu debata, pierwszą trudno nazwać debatą, ale odtrąbiono sukces, z samego faktu spotkania się 😉
W obu zabierano głos w sprawach żywo mnie dotyczących, ale niestety ja prawa głosu nie miałem.
Dlaczego traktuje się nas chorych jak ubezwłasnowolnionych?
Myślę, że jest więcej osób, które chciały by wypowiedzieć się w tych jakże ważnych kwestiach.
Skąd biorą się Ci reprezentujący chorych, pacjenci, kim są kto ich wybrał, bo przecież jeżeli kogoś reprezentują to ten ktoś musi wyrazić na to zgodę?
Może w zapisie z debaty, który ma być dołączony w formie dodatku do w/w gazety będą podane konkretne informacje o zabierających głos.
Może wówczas dowiem się kto mnie reprezentował.
