Dziś w Wiadomościach…
Dziś w Wiadomościach o 19.30 w telewizyjnej jedynce wyemitowano kolejny felieton poświęcony mojej sytuacji.
Dzień 209 -pisze się…
W końcu doczekałem, że chorych namawia się do ruchu i podkreśla jak ważną składową jest w leczeniu SM.
Otrzymałem egzemplarz kwartalnika „Pozytywny Impuls” 04.2011, z którego spośród wielu ciekawych artykułów przedstawię zarys dwóch mi najbliższych.
Pierwszy pt. „Ruszajmy się”, którego autorką jest red. Iza Czarnecka, uświadamia jak ważny jest ruch i sport w SM.
…Ruch to najbardziej uniwersalne i najtańsze lekarstwo. Wymaga od nas tylko konsekwencji i samodyscypliny. To mało i bardzo wiele zarazem…. Trzeba zachować umiar, umieć znaleźć swój „złoty środek”…
To jak ważna jest rehabilitacja i ruch podkreślałem i opisywałem już wielokrotnie, dlatego tym bardziej ten artykuł sprawił mi radość:)
Drugi pt. ” W poszukiwaniu równowagi ciała” autorstwa Agnieszki Gierczak opisuje działanie rezonansu stochastycznego.
Jakiś czas temu zachęcałem do korzystania z tego mało znanego i niedocenianego urządzenia, również w tym wypadku jestem mile zaskoczony:)
Dzień 202 – do podrychtowania ;)
Koniec roku to czas wyczerpanych limitów w lecznictwie 🙁
Poszedłem zrobić badania, które muszę okresowo wykonywać ze względu na lek i usłyszałem j.w.
Postawiony pod murem zmuszony byłem zapłacić.
Wyniki niestety potwierdzają po raz kolejny zapiski z ulotki informacyjnej od Gilenii.
Albo mam przekroczone normy w górę, albo w dół.
Byłem zaniepokojony, jak je odbierałem, Pani która mi je wydawała patrzyła na mnie z politowaniem.
Moja żona spojrzała na wyniki potem na mnie i orzekła: będziesz żył, trochę Cię podrychtujemy i będzie dobrze 🙂
Ela to mnie przy życiu trzyma!!!
Dzień 175 – Sprawa dla Reportera
Zostałem zaproszony z Elą do programu redaktor Elżbiety Jaworowicz Sprawa dla Reportera.
Z trzy-godzinnego nagrania zrobiono 45 minut programu i oczywistym jest, że wiele wypowiedzi się nie zmieściło.
Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z czym chorzy w Polsce muszą się zmierzyć, dlatego takie programy są bardzo potrzebne.
Bez pomocy Ludzi Dobrego Serca nie dam sobie rady, gdyż zdobycie tak dużej kwoty co miesiąc jest mistrzostwem świata.
Dla mnie jest to Walka o Życie i wierzę, że nie pozostanę w niej sam.
Na stronie TVP1 można objerzeć cały program. Ostatnie 10 minut poświęcone jest problemowi leczenia chorych na SM w Polsce.
Dzień 129 – respons po felietonie w TVP
Odebrałem bardzo dużo telefonów i maili, od osób chorych, ich rodzin i opiekunów.
Najwięcej było zapytań o lek, jego nazwę, producenta, skuteczność, przeciwwskazania, skutki uboczne.
Oczywiście odpowiadam, na każde pytanie, ale jakiekolwiek decyzje muszą być podejmowane pacjent-lekarz.
Usłyszałem i przeczytałem wiele historii, dramatów przeżywanych przez chorych i ich bliskich.
Z przykrością po raz kolejny stwierdzam, że chorzy tak jak i ja, są pozostawieni sami sobie z rozpozaniem SM.
Od kiedy 7 lat temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane do dziś niewiele się zmieniło, nikt z chorymi nie rozmawia, nie tłumaczy czym jest ta choroba, czy są jakieś możliwości lecznia lub łagodzenia objawów.
Nadal w większości przypadków obowiązuje schemat szpital-diagnoza-wypis – radź sobie sam!
Opowiadano mi o chorych, którzy zmarli, rodziny mają żal, że nie mówi się głośno, że umarli na SM.
Mówi się jedynie, tylu już wśród nas nie ma, jak gdyby nie było wiadomo co ich zabiło.
Dziękuję wszystkim za kontakt, za słowa wsparcia, za obdarzenie zaufaniem i podzielenie się swoimi historiami, za to, że zaglądacie Państwo na moją stronę.
