Dzień 287 – kto kogo?!
Ciekawe kto i kogo wytypował do reprezentowania chorych na SM w debacie, o której pisała wczorajsza ” Rzeczpospolita”?
cytuję: „Rzeczpospolita” i Polskie Towarzystwo Neurologiczne zorganizowały debatę „Jak Europa leczy SM”.
Lekarze, pacjenci i eksperci zastanawiali się, jak poprawić sytuację chorych na stwardnienie rozsiane.
Bez dyskusyjny jest fakt, że takie debaty są potrzebne, ale jest jedno, ale…
Zastanawia mnie fakt kto uzurpuje sobie prawo mówienia i decydowania w moim imieniu?!
Nie znalazłem nigdzie informacji o organizowanej debacie i zaproszeniu do niej pacjentów w celu zabrania głosu.
Była to już druga tego typu debata, pierwszą trudno nazwać debatą, ale odtrąbiono sukces, z samego faktu spotkania się 😉
W obu zabierano głos w sprawach żywo mnie dotyczących, ale niestety ja prawa głosu nie miałem.
Dlaczego traktuje się nas chorych jak ubezwłasnowolnionych?
Myślę, że jest więcej osób, które chciały by wypowiedzieć się w tych jakże ważnych kwestiach.
Skąd biorą się Ci reprezentujący chorych, pacjenci, kim są kto ich wybrał, bo przecież jeżeli kogoś reprezentują to ten ktoś musi wyrazić na to zgodę?
Może w zapisie z debaty, który ma być dołączony w formie dodatku do w/w gazety będą podane konkretne informacje o zabierających głos.
Może wówczas dowiem się kto mnie reprezentował.
Dzień 286 – RZECZPOSPOLITA o SM
Im więcej artykułów obnażających tragiczną sytuację chorych na SM, tym większa szansa, że coś drgnie ku lepszemu.
http://www.rp.pl/artykul/10,838091-Chorzy-na-SM-daleko-od-terapii.html
Dzień 264 – skandal!!!
Kolejny raz Ministerstwo Sportu wykazało się hipokryzją, tym razem wobec niepełnosprawnych sportowców.
Teraz bolesne cięcia dla niepełnosprawnych sportowców. Choć odnoszą większe sukcesy, niż ich pełnosprawni koledzy, ministerstwo sportu obcina dla nich dotacje. Mimo tegorocznych igrzysk w Londynie mają dostać tylko połowę obiecanych wcześniej pieniędzy. Cztery lata temu po paraolimpiadzie w Pekinie witał ich premier, a cała Polska była z nich dumna. Dziś nie ma dla nich środków, choć na inne cele – na przykład na głośne, wysokie premie – pieniądze są.
Dzień 263 – TEDE
Dziś byłem gościem programu SPORTGAMES+ redaktora Piotra Pietraszka w Telewizji Dolnośląskiej TEDE.
Magazyn Ekspresu Reporterów
We wczorajszym Magazyn Ekspresu Reporterów (TVP2) wyemitowano felieton Anny Żakowieckej-Krysiak, „Skazani na siebie”. Znalazły się w nim historie chorych na stwardnienie rozsiane. Reportaż pokazuje codzienną walkę o życie ludzi chorych na SM i to jak są pozostawieni samym sobie w naszym kraju. Reportaż można obejrzeć na stronie TVP >>>
