Dzień 164 – a niech to…
Niestety, o refundacji leku, który biorę mogę zapomnieć 🙁
W swojej naiwności szukałem informacji co się dzieje z programem terapeutycznym leczenia lekiem GILENYA.
Zadawałem sobie pytania dlaczego przez tyle miesięcy nic się nie dzieje, odpowiedź znalazłem dziś.
Od 1 stycznia 2012 wchodzi w życie ustawa refundacyjna, a wraz z nią program lekowy (czytaj tutaj >>>).
Czyli wniosek z programem, na który tak czekam będzie wrzucony do kosza, bo takowych już nie będzie.
Niestety ja, który nie jestem zakwalifikowany do żadnego programu ze względu na wiek i postać choroby, będę odcięty od możliwości refundacji leczenia!!!!
Ciekawe komu zależało by ten wniosek umarł śmiercią urzędniczą?! Bo gdyby od chwili złożenia go do MZ zajęto się jego opracowaniem we właściwy sposób to przed styczniem 2012 mógł być zatwierdzony, a tak wyszło jak zwykle. Ciekawe dlaczego konsultant krajowy nie walczyła o zatwierdzenie programu?!
Powstaną nowe twory do utrzymywania z kasy podatników: powołana zostanie Rada Przejrzystości (na miejsce obecnej Rady Konsultacyjnej AOTM) i Komisja Ekonomiczna (która zastąpi zespół ds. gospodarki lekami w ministerstwe zdrowia).
Czyli po nowym roku będzie jeden wielki kocioł, tylko dlaczego kosztem naszego zdrowia i pieniędzy?!
Dzień 163 – ćwiczyć, pływać
Po wczorajszym basenie czuję mięśnie, o których dawno zapomniałem 🙂
Tak długa przerwa w pływaniu dała o sobie znać.
Potwierdza się moja teza, że trzeba nieustannie ćwiczyć i pracować, żeby funkcjonować.
Jest coraz chłodniej i nie ma mowy o dłuższym ćwiczeniu na świeżym powietrzu, dlatego basen będzie dobrym uzupełnieniem.
Dzień 162 – trening w wodzie
Cały czas pracuję nad usprawnieniem swojego ciała.
Dziś na basenie doskonaliłem pracę rąk do kraula, ćwiczenia nóg wykonywałem z deską w rękach.
Ćwiczyłem wydech do wody, dzięki niemu zwiększa się pojemność życiowa płuc.
W ciepłej wodzie wykonywałem stretching.
Masaż wodny kanonkami i biczami na całe ciało.
Dzień 160 – demielinizacja & remielinizacja
Proces demielinizacji trwał u mnie 7 lat, czy to możliwe, że po 6 miesiącach zaczęła się remielinizacja?
Już się nie mogę doczekać, za trzy tygodnie mam mieć robiony kontrolny rezonans po 6 miesiącach brania leku GILENYA.
Badanie ma wykazać czy lek spowodował rozpoczęcie procesu odbudowy mieliny.
Z zewnątrz widać u mnie pozytywne efekty działania leku, ale co jest w środku tego gołym okiem nie zobaczymy.
Słyszałem o tym, że średnio po 6 miesiącach kuracji zaczyna sie odbudowa mieliny, ale dopóki tego nie zobaczę na własnym organiźmie to w to nie uwierzę. Choć bardzo bym chciał, żeby to była prawda 🙂
Dzień 151 – jest 6 dawka !!!
Dzięki Wam – Ludziom o Wielkich Sercach – Dziękuję, Dziękuje, Dziękuję….. !!!
Serdecznie Dziękuję Wszystkim, którzy mnie wspierają!
Serdecznie dziękuję Wszystkim, którzy wspierają mnie poprzez subkonto w fundacji, a zarazem ich przepraszam, że nie mogę im bezpośrednio podziekować, niestety jak Wiecie nie mam dostępu do informacji o wpłacających (ochrona danych osobowych).
Serdecznie dziękuję Wszystkim, którzy oddali mi swój 1% podatku za rok 2010.
Bardzo późno, bo na końcu okresu rozliczeniowego założyłem subkonto w fundacji i zwróciłem się z prośbą o pomoc, wielu już było w tym czasie rozliczonych i nie mieli możliwości zmiany zeznania.
Dzięki Wam Wszystkim z każdym dniem staję się silniejszy i mam oręż do walki z SM !!!!
Pobierz slideshow – Serdecznie wszystkim dziękuję (do obejrzenia potrzebujesz programu PowerPoint. Jeśli go nie masz tutaj możesz pobrać PowerPoint Viewer, który pozwoli Ci na wyświetlenie prezentacji)
