Dzień 183 – kriokomora
Od wczoraj rozpocząłem cykl 10 zabiegów w kriokomorze.
Przez tych kilka dni mam kompletną bazę rehabilitacyjną tzn. rehabilitacja, kriokomora, basen.
Jestem ciekaw jaki będzie efekt tak intensywnej pracy.
Najważniejsze jest to, że daję radę 🙂
Dzień 174 – nie przerywać!!!!
Po dwóch dniach rehabilitacji widzę jak przerwa negatywnie wpłynęła na mój organizm 🙁
Dzięki temu, że sam regularnie ćwiczyłem zyskałem to, że mniej się męczę, ale niestety pod wieloma względami się cofnąłem. Mam odniesienie do czego już doszedłem dzięki systematycznej pracy fizjoterapeutów, rehabilitantów i jak to wszystko zostało zaprzepaszczone przez brak możliwości kontynuacji ze względu na limity NFZ. 10 dni rehabilitacji to jest mikro-kropla w morzu potrzeb chorego na SM. Rehabilitacja ma na celu stabilizację stanu pacjenta, opóźnienie rozwoju choroby i osiągnięcie jak najpełniejszego poruszania się oraz wykonywania podstawowych czynności koniecznych w codziennym życiu.
Żeby to wszytko było realne chory musi być objęty programem rehabilitacyjnym, którego nie powinno się przerywać. Program musi być dostosowany indywidualnie do potrzeb cierpiącego na SM z precyzyjnie dobranymi ćwiczeniami. Niestety teoria swoje, a życie swoje. Owszem można komercyjnie za pieniądze, tylko skąd na to wszystko wziąć, przy tak kosmicznej cenie leku podstawowego plus tzw. leków towarzyszących.
Rehabilitacja w naszym kraju to coś ekstra, a powinna być stosowana równolegle z leczeniem farmakologicznym!!!
Dzień 169 – znów odmowa :(
Po raz kolejny NFZ odmówił mi refundacji leczenia lekiem GILENYA 🙁
Kolejny raz złożyłem w NFZ opasły od dokumentów, zaświadczeń i innych biurokratycznych tworów wniosek o refundację leczenia, zadbałem by dokumentacja była kompletna, by nie dać urzędnikom argumentu, że czegoś brak i co i nic!!!
Odpowiedź jest z serii nie bo nie.
Nikogo nie obchodzi, że nie ma innego leku, którym mogę być leczony.
Cóż jeżeli myślą, że tak łatwo dam się zbyć to są w błędzie!
Całe życie zawodowe odciągano mi od poborów składki, podatki, a kiedy zachorowałem to nagle okazało się, że nic mi się nie należy, bo zbyt agresywna postać choroby, bo jestem za stary 🙁
Jestem obywatelem Polski i Konstytucja gwarantuje mi dostęp do leczenia, kto mi tego odmawia łamie prawo!!!
Dzień 168 – REDECO :)
Dzięki życzliwości właścicieli firmy REDECO mogę korzystać na specjalnych warunkach z basenu dwa razy w tygodniu:)
Jestem bardzo wdzięczny za okazane zrozumienie i empatię.
W okresie zimowym nie będę mógł zbyt długo ćwiczyć na świeżym powietrzu, dlatego basen jest idealnym rozwiązaniem.
REDECO jest nowoczesnym Centrum Basenowo-Sportowym, wszystkim polecam korzystanie z szerokiej oferty.
Poza tym muszę szlifować mój autorski styl pływania „na rozpaczliwca” 😉
Dzień 165 – i tylko chorych żal
Ministerstwo Zdrowia – ustawą refundacyjną pokazało gdzie ma chorych 🙁
Jestem wściekły przede wszystkim na siebie, że byłem głupi i naiwny robiąc sobie nadzieję na włączenie do programu terapeutycznego.
Mam żal do konsultanta krajowego ds. neurologii, że o nas chorych nie zawalczyła.
W Ministerstwie Zdrowia tworzą nowe stanowiska, które będą kosztowały krocie, a na leczenie pieniędzy nie ma.
Żeby ustawa refundacyjna mogła wejść w życie trzeba utworzyć 70 stanowisk i osoby na nich zatrudniane nie będą pracowały charytatywnie, a za godziwe pensje.
W samej Radzie Przejrzystości będzie utworzone 20 stanowisk z dniówką 3500zł.
Zresztą kto wymyslił tę nazwę, czy wracamy do epoki haseł, bo ustawami i etatami już jesteśmy w minionych epokach!
A my chorzy dostajemy głodowe renty plus brak refundacji leczenia i rehabilitacji.
