Dzień 174 – nie przerywać!!!!
Po dwóch dniach rehabilitacji widzę jak przerwa negatywnie wpłynęła na mój organizm 🙁
Dzięki temu, że sam regularnie ćwiczyłem zyskałem to, że mniej się męczę, ale niestety pod wieloma względami się cofnąłem. Mam odniesienie do czego już doszedłem dzięki systematycznej pracy fizjoterapeutów, rehabilitantów i jak to wszystko zostało zaprzepaszczone przez brak możliwości kontynuacji ze względu na limity NFZ. 10 dni rehabilitacji to jest mikro-kropla w morzu potrzeb chorego na SM. Rehabilitacja ma na celu stabilizację stanu pacjenta, opóźnienie rozwoju choroby i osiągnięcie jak najpełniejszego poruszania się oraz wykonywania podstawowych czynności koniecznych w codziennym życiu.
Żeby to wszytko było realne chory musi być objęty programem rehabilitacyjnym, którego nie powinno się przerywać. Program musi być dostosowany indywidualnie do potrzeb cierpiącego na SM z precyzyjnie dobranymi ćwiczeniami. Niestety teoria swoje, a życie swoje. Owszem można komercyjnie za pieniądze, tylko skąd na to wszystko wziąć, przy tak kosmicznej cenie leku podstawowego plus tzw. leków towarzyszących.
Rehabilitacja w naszym kraju to coś ekstra, a powinna być stosowana równolegle z leczeniem farmakologicznym!!!
Dzień 169 – znów odmowa :(
Po raz kolejny NFZ odmówił mi refundacji leczenia lekiem GILENYA 🙁
Kolejny raz złożyłem w NFZ opasły od dokumentów, zaświadczeń i innych biurokratycznych tworów wniosek o refundację leczenia, zadbałem by dokumentacja była kompletna, by nie dać urzędnikom argumentu, że czegoś brak i co i nic!!!
Odpowiedź jest z serii nie bo nie.
Nikogo nie obchodzi, że nie ma innego leku, którym mogę być leczony.
Cóż jeżeli myślą, że tak łatwo dam się zbyć to są w błędzie!
Całe życie zawodowe odciągano mi od poborów składki, podatki, a kiedy zachorowałem to nagle okazało się, że nic mi się nie należy, bo zbyt agresywna postać choroby, bo jestem za stary 🙁
Jestem obywatelem Polski i Konstytucja gwarantuje mi dostęp do leczenia, kto mi tego odmawia łamie prawo!!!
Dzień 168 – REDECO :)
Dzięki życzliwości właścicieli firmy REDECO mogę korzystać na specjalnych warunkach z basenu dwa razy w tygodniu:)
Jestem bardzo wdzięczny za okazane zrozumienie i empatię.
W okresie zimowym nie będę mógł zbyt długo ćwiczyć na świeżym powietrzu, dlatego basen jest idealnym rozwiązaniem.
REDECO jest nowoczesnym Centrum Basenowo-Sportowym, wszystkim polecam korzystanie z szerokiej oferty.
Poza tym muszę szlifować mój autorski styl pływania „na rozpaczliwca” 😉
Dzień 165 – i tylko chorych żal
Ministerstwo Zdrowia – ustawą refundacyjną pokazało gdzie ma chorych 🙁
Jestem wściekły przede wszystkim na siebie, że byłem głupi i naiwny robiąc sobie nadzieję na włączenie do programu terapeutycznego.
Mam żal do konsultanta krajowego ds. neurologii, że o nas chorych nie zawalczyła.
W Ministerstwie Zdrowia tworzą nowe stanowiska, które będą kosztowały krocie, a na leczenie pieniędzy nie ma.
Żeby ustawa refundacyjna mogła wejść w życie trzeba utworzyć 70 stanowisk i osoby na nich zatrudniane nie będą pracowały charytatywnie, a za godziwe pensje.
W samej Radzie Przejrzystości będzie utworzone 20 stanowisk z dniówką 3500zł.
Zresztą kto wymyslił tę nazwę, czy wracamy do epoki haseł, bo ustawami i etatami już jesteśmy w minionych epokach!
A my chorzy dostajemy głodowe renty plus brak refundacji leczenia i rehabilitacji.
Dzień 164 – a niech to…
Niestety, o refundacji leku, który biorę mogę zapomnieć 🙁
W swojej naiwności szukałem informacji co się dzieje z programem terapeutycznym leczenia lekiem GILENYA.
Zadawałem sobie pytania dlaczego przez tyle miesięcy nic się nie dzieje, odpowiedź znalazłem dziś.
Od 1 stycznia 2012 wchodzi w życie ustawa refundacyjna, a wraz z nią program lekowy (czytaj tutaj >>>).
Czyli wniosek z programem, na który tak czekam będzie wrzucony do kosza, bo takowych już nie będzie.
Niestety ja, który nie jestem zakwalifikowany do żadnego programu ze względu na wiek i postać choroby, będę odcięty od możliwości refundacji leczenia!!!!
Ciekawe komu zależało by ten wniosek umarł śmiercią urzędniczą?! Bo gdyby od chwili złożenia go do MZ zajęto się jego opracowaniem we właściwy sposób to przed styczniem 2012 mógł być zatwierdzony, a tak wyszło jak zwykle. Ciekawe dlaczego konsultant krajowy nie walczyła o zatwierdzenie programu?!
Powstaną nowe twory do utrzymywania z kasy podatników: powołana zostanie Rada Przejrzystości (na miejsce obecnej Rady Konsultacyjnej AOTM) i Komisja Ekonomiczna (która zastąpi zespół ds. gospodarki lekami w ministerstwe zdrowia).
Czyli po nowym roku będzie jeden wielki kocioł, tylko dlaczego kosztem naszego zdrowia i pieniędzy?!
