Dzień 202 – do podrychtowania ;)

Koniec roku to czas wyczerpanych limitów w lecznictwie 🙁

Poszedłem zrobić badania, które muszę okresowo wykonywać ze względu na lek i usłyszałem j.w.

Postawiony pod murem zmuszony byłem zapłacić.

Wyniki niestety potwierdzają po raz kolejny zapiski z ulotki informacyjnej od Gilenii.

Albo mam przekroczone normy w górę, albo w dół.

Byłem zaniepokojony, jak je odbierałem, Pani która mi je wydawała patrzyła na mnie z politowaniem.

Moja żona spojrzała na wyniki potem na mnie i orzekła: będziesz żył, trochę Cię podrychtujemy i będzie dobrze 🙂

Ela to mnie przy życiu trzyma!!!

Dzień 197 – sposób na SM

Organizm podbudowany lekiem i stymulowany wszechstronną rehabilitacją odpowiedział fantastycznie 🙂

Byłem ciekaw jak wpłynie na mnie „intensywna rehabilitacja” i muszę przyznać, że to było trafienie w 10.

Chorym ogranicza się dostęp do rehabilitacji tłumacząc, że to dla ich dobra, żeby ich nie przemęczać. Każdy z nas powinien być rehabilitowany indywidualnie odpowiednio do możliwości i potrzeb. Sprawdza się w tym PNF dostosowany etapowo do stanu pacjenta. Rehabilitację można rozszerzać o różne formy u mnie PNF, szermierka, TITANIS SM, basen, nordic walking, okresowo kriokomora.

Ale bez GILENII nic bym nie zrobił, przed kuracją tym lekiem pustej szklanki nie byłem w stanie utrzymać w ręku.

Reasumując leki plus wszechstronna rehabilitacja to recepta na SM.

Dzień 183 – kriokomora

Od wczoraj rozpocząłem cykl 10 zabiegów w kriokomorze.

Przez tych kilka dni mam kompletną bazę rehabilitacyjną tzn. rehabilitacja, kriokomora, basen.

Jestem ciekaw jaki będzie efekt tak intensywnej pracy.

Najważniejsze jest to, że daję radę 🙂

Dzień 174 – nie przerywać!!!!

Po dwóch dniach rehabilitacji widzę jak przerwa negatywnie wpłynęła na mój organizm 🙁

Dzięki temu, że sam regularnie ćwiczyłem zyskałem to, że mniej się męczę, ale niestety pod wieloma względami się cofnąłem. Mam odniesienie do czego już doszedłem dzięki systematycznej pracy fizjoterapeutów, rehabilitantów i jak to wszystko zostało zaprzepaszczone przez brak możliwości kontynuacji ze względu na limity NFZ. 10 dni rehabilitacji to jest mikro-kropla w morzu potrzeb chorego na SM. Rehabilitacja ma na celu stabilizację stanu pacjenta, opóźnienie rozwoju choroby i osiągnięcie jak najpełniejszego poruszania się oraz wykonywania podstawowych czynności koniecznych w codziennym życiu.
Żeby to wszytko było realne chory musi być objęty programem rehabilitacyjnym, którego nie powinno się przerywać. Program musi być dostosowany indywidualnie do potrzeb cierpiącego na SM z precyzyjnie dobranymi ćwiczeniami. Niestety teoria swoje, a życie swoje. Owszem można komercyjnie za pieniądze, tylko skąd na to wszystko wziąć, przy tak kosmicznej cenie leku podstawowego plus tzw. leków towarzyszących.

Rehabilitacja w naszym kraju to coś ekstra, a powinna być stosowana równolegle z leczeniem farmakologicznym!!!

Dzień 169 – znów odmowa :(

Po raz kolejny NFZ odmówił mi refundacji leczenia lekiem GILENYA 🙁

Kolejny raz złożyłem w NFZ opasły od dokumentów, zaświadczeń i innych biurokratycznych tworów wniosek o refundację leczenia, zadbałem by dokumentacja była kompletna, by nie dać urzędnikom argumentu, że czegoś brak i co i nic!!!

Odpowiedź jest z serii nie bo nie.
Nikogo nie obchodzi, że nie ma innego leku, którym mogę być leczony.

Cóż jeżeli myślą, że tak łatwo dam się zbyć to są w błędzie!

Całe życie zawodowe odciągano mi od poborów składki, podatki, a kiedy zachorowałem to nagle okazało się, że nic mi się nie należy, bo zbyt agresywna postać choroby, bo jestem za stary 🙁

Jestem obywatelem Polski i Konstytucja gwarantuje mi dostęp do leczenia, kto mi tego odmawia łamie prawo!!!