Dzień 229 – żonglerka…
Ustawa refundacyjna ostatecznie odcięła mnie od możliwości leczenia 🙁
Wierzyłem, że projekt o utworzeniu programu terapeutycznego z lekiem, który biorę stanie się realny, niestety ustawa wrzuciła go do kosza na śmieci.
Mogę zapomnieć o refundacji leczenia 🙁
Od początku choroby płacę 100% za leki, rehabilitację i zastanawiam się po co przez wszystkie lata były pobierane składki, skoro jak zachorowałem i tak zostałem zmuszony do pełnopłatności!
Mimo, że leki, które biorę ratują moje zdrowie i życie. A konstytucja w takim wypadku gwarantuje, że Państwo ma obowiązek otoczyć chorego przewlekle opieką. Zamiast opieki mamy ustawę refundacyjną.
Twór, który wszedł w życie 01 stycznia 2012 sieje spustoszenie, z każdym dniem odkrywając coraz gorsze informacje dla chorych. Jego destruktywne działanie uderza nie tylko w aptekarzy i lekarzy, ale przede wszystkim zagraża zdrowiu i życiu chorych ludzi.
Czy ktoś w końcu się opamięta i pomyśli, że przez pochopne decyzje żongluje ludzkim życiem?!
Dzień 222 – nic samo nie przychodzi…
Ważne by mieć plan na siebie, bo któż zna swoje ciało lepiej niż człowiek w nie ubrany 🙂
Cały czas ciężko pracuję nad sobą, często wręcz zmuszam swoje ciało i umysł do pracy.
Są noce, że nie mogę zmrużyć oka, są dni, że budzę się rano i ciało odmawia mi posłuszeństwa.
Wówczas zaciskam zęby i zmuszam się do pracy, wiem, że jak odpuszczę będzie tylko gorzej.
Systematyczność i samodyscyplina powoduje, że nawet w takie dni zaczynam funkcjonować.
Nic samo nie przychodzi, żeby oczekiwać efektów trzeba ciężko pracować.
Dla mnie ciężką pracą czasem jest ubranie się, zapięcie guzików, zaścielenie łóżka.
To nie jest tak, że jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, biorę kapsułkę i wszystko samo się naprawia.
Gilenya jest częścią układanki, w skład której wchodzi wiele elementów między innymi rehabilitacja, kriokomora, basen, szermierka.
Dzień 217 – trzeba mieć zdrowie…
O 7.00 rano próbowałem dostać się do lekarza 1 kontaktu, niestety już o tej porze brak miejsc 🙁
Skoro tak wcześnie nie ma już miejsc to, o której są?
Nie można zarejestrować się dziś na dziś, bo brak miejsc, dziś na jutro też nie, bo tego nie praktykują,.
Czyli trzeba stanąć w kolejce o 5 rano i wówczas jest szansa?!
Po raz kolejny stwierdzam, trzeba mieć zdrowie, żeby chorować!
Dzień 216 – do domu :)
Niestety wyniki będą dopiero po niedzieli, uznałem, że nic tu po mnie i opuściłem szpitalne łóżko.
Rano zrobiono ostatnie badania, liczyłem, że wszystkie wyniki będą jeszcze dziś, ale niestety 🙁
Leżenie i czekanie do poniedziałku nie miało sensu, ponadto na poczekalni był już chętny na moje łóżko.
Więc, żeby nie narażać szpitala na dodatkowe koszty, a siebie na zastygnięcie z bezruchu, zostałem wypisany do domu bez wypisu 😉
Doba spędzona w łóżku sprawiła, że znów mam kłopoty z chodzeniem, ja to jednak jestem stworzony do ruchu, a nie chorowania.
Dzień 215 – Szpital
Od rana jestem pacjentem oddziału neurologii Szpitala…
Mój pobyt był planowany ze względu na konieczność wykonania rezonansu głowy i rdzenia, w celu sprawdzenia czy rozpoczął się proces remielinizacji.
Przyspieszyliśmy go maksymalnie ze względu na złe wyniki prób wątrobowych i parametrów krwi.
Dzięki świetnej organizacji i życzliwości Pań pielęgniarek już z samego rana miałem wykonaną główną część badań:)
Mam nadzieję, że mój pobyt mimo dużej sympatii do doktora prowadzącego i całego personelu będzie skrócony do minimum.
Jutro pozostała część badań, następnie opisy, wyniki i decyzje zapewne o włączeniu dodatkowych leków.
Niestety rezonans rdzenia będę musiał wykonać odpłatnie, gdyż to by zbyt obciążyło kosztami szpital, a mnie to niby nie 🙁
Wykonanie tego badania jest równie ważne i konieczne jak pozostałych, ale są w tym kraju absurdy, których się nie przeskoczy.