Dzień 291 – informacja…
Sami musimy szukać informacji, podejmować decyzje, biorąc pod uwagę co możemy zyskać, a co stracić….
Kolejna ważna informacja, z którą powinien się zapoznać każdy chory, który rozważa rozpoczęcie kuracji lekiem Gilenya. Przy tak niewielu lekach i braku wiedzy co jest przyczyną powstawania SM, musimy mieć świadomość, że jeszcze długo będziemy niepewni.
http://www.objawy.net/news/Stwardnienie+rozsiane+Sante+Canada+bada+lek+Gilenya-217
Dzień 279 -1,5 godziny!
Spotkanie Zespołu Parlamentarnego ds. SM trwało jedynie 1,5 godziny, to kpina z problemów chorych!
Szumnie ogłoszono, że takowy Zespół się zebrał 16 lutego br. w budynku Sejmu RP, ale nikt nie podsumował ile zajęły mu obrady – jedynie 1,5 godziny!
Jak wiemy problemy chorych na SM w Polsce to temat rzeka, brak dostępności do nowoczesnych terapii, rehabilitacji, ustawa refundacyjna przewracająca do góry nogami system zdrowia, brak standardów leczenia SM i wiele, wiele innych, a poświęcono temu zaledwie 1,5 godziny?
Myślę, że znaczną część tego czasu zajęło przedstawiane się osób przybyłych, ich tytułów i zajmowanych stanowisk. Po co było się w ogóle zbierać, czy tylko po to by zaistnieć i chwalić się, że coś niby się dzieje?
Taki Zespół powinien obradować tak długo jak długo nie zostaną ustalone sprawy podstawowe dla chorych. Organizowanie spotkania i tłumaczenie zakończenia po 1,5 godziny reżimem czasowym jest po prostu policzkiem dla chorych. Dla uczestników spotkania ustalono reżim czasowy i kategorycznie go przestrzegano, szkoda tylko, że z nami Parlamentarzyści tak się nie liczą.
Ta sytuacja dopełnia obraz jak traktowani są chorzy w Polsce i nie dziwmy, że przy takim „poświęceniu czasu” do dnia dzisiejszego nikt nie wie ilu jest w Polsce chorych na Stwardnienie Rozsiane!!!!!
Dzień 274 – jak co dzień;)
Niby dzień jak co dzień, ale wszystko bym oddał żeby mieć tą codzienność na co dzień 🙂
Rano Gilenya popita szklanką wody plus garść leków osłonowych łagodzących skutki uboczne.
Następnie ćwiczenia rozciągające czyli stretching.
Najczęściej do południa spędzam co najmniej kwadrans na chodzeniu z kijkami po parku.
Po południu rehabilitacja aktywna szermierką, to lubię najbardziej 🙂
Wiele rzeczy mogę zrobić samodzielnie i daje mi to niesamowitą frajdę.
Cieszę się każdym dniem, każdą podarowaną chwilą normalności.
Choroba została zatrzymana i to na dzień dzisiejszy jest najważniejsze 🙂
Dzień 260 -maraton ;)
Minione dni to był maraton:) zaczynałem od szermierki, następnie kriokomora, a na zakończenie dnia basen 🙂
Muszę przyznać, że mimo tak dużego obciążenia nie czuję zmęczenia. Pozytywny skutek uboczny to pierwszy od lat skurcz w łydce 😉
Czyżby rozpoczął się proces odbudowy mięśni?
Dzień 259 – Luty :)
Dzięki Wam udało mi się zapłacić za leki na luty!!!
Było ciężko, ale ostatecznie udało się. To są olbrzymie pieniądze i zebranie co miesiąc takiej kwoty to cud.
Dzięki Wam miałem już 8 takich cudów :), za co z serca dziękuję 🙂
Coraz ciężej jest zebrać środki na leki i rehabilitację. Już w tym miesiącu zajrzało mi w oczy widmo przerwania leczenia, nie będę ukrywał, że to byłby dla mnie wyrok.
Na dzień dzisiejszy SM zostało zatrzymane, od czasu rozpoczęcia kuracji nie wystąpił u mnie ani jeden rzut choroby. Ale jak przerwę leczenie to choroba ruszy z kopyta i już nic ani nikt jej nie powstrzyma.
Nie wiem co będzie dalej……
