Dzień 320 – wyniki…
Dostałem skan wypisu ze szpitala i wszystkich wyników, moje żyły są dobre i to jest ta dobra część wyników, z resztą jest źle i bardzo źle 🙁
Przede mną długa droga, diagnostyka, diagnostyka i konsultacje. A za wszystko będę 100% płacił bo musi być na cito.
A miało być tak pięknie….
Dzień 315 – po badaniach…
Czuję się bardzo dobrze, wszystkie badania wykonano wg. planu, część wyników już znam i są dobre, natomiast wyniki z rezonansu z kontrastem, który trwał 1,5 godziny, ze względu na zakres badania będą później.
P.S. kolejna smutna wiadomość dla Pana Ryszarda W. nie mam restenozy, co teraz z teorią spiskową?!
Ostatnio tak dokładnie badany byłem w lipcu 2011 kiedy miałem diagnostykę w AMEDS Centrum przed zabiegiem CCSVI. Zastanawia mnie czy tylko prywatne kliniki mogą zapewnić pacjentom odpowiednią ilość i jakość badań. Czy dopiero jak chory zapłaci to może się spodziewać rzetelnych fachowych konsultacji specjalistów i pakietu badań na najnowocześniejszym sprzęcie.
W takim razie po co odprowadzamy składki na przeróżne instytucje, które w razie potrzeby powinny zapewnić nam opiekę medyczną. Myślę, że Ameryki nie odkryłem bo do takich wniosków doszli wszyscy, którzy potrzebowali służby zdrowia.
Wykonano wszystkie zaplanowane badania, mimo, że mieliśmy 1,5 godzinne spóźnienie, niestety na trasie był tragiczny wypadek i staliśmy w korku. Ale nikt w Klinice nie robił z tego powodu problemów cały personel był przemiły i uśmiechnięty. Nawet nie chcę mśyleć co spotkało by mnie w państwowej placówce, pewnie pocałowałbym klamkę. Mimo przybycia z opóźnieniem plan wizyty był zachowany rozpoczęto od badań laboratoryjnych, niestety pobieranie krwi to moja pięta achillesowa – oczywiście omdlałem.
Następnie było badanie USG Doppler, które przeprowadził dr Milczarek, po badaniu omówił w skrócie jego wynik. Potem miałem konsultację u specjalisty neurologa. Zaraz po neurologu przyszedł do mnie na konsultację dr Zarębiński kardiolog interwencyjny. Pan doktor poinformował mnie, że stan moich żył jest zadowalający, niema restenozy i przepływ krwi jest właściwy. Wszystkie żyły są drożne, żadna się nie zamyka jak to miało miejsce przed zabiegiem angioplastyki.
Jestem bardzo zadowolony, dzięki zabiegowi CCSVI, zminjeszyła się moja męczliwość dzięki czemu mogłem rozpocząć intensywną i aktywną rehabilitację. Co dało mi możliwość powrotu do uprawiania szermierki. Ponadto uratował moje życie bo mając ponad 90% zwężenie nic dobrego to nie wróżyło.
Czekam jeszcze na wynik z rezonansu magnetycznego z kontrastem, badanie to trwało, aż 1,5 godziny, ale jest bardzo kompleksowe obejmuje głowę pod kątem SM i obrazu żył oraz kręgosłup – liczę na to, że w końcu będzie wiadomo dlaczego mam kłopoty z chodzeniem. Jutro powinienem dostać skan wyników laboratoryjnych i opisy porównawcze rezonansów, czego nie mogłem się doprosić w żadnej państwowej placówce, odmawiano mi tłumacząc się limitami.
Jestem bardzo zadowolony z wizyty.
Dzień 299 – AMEDS Centrum
W rozpoznaniu CCSVI miałem ponad 90% zwężenie żył, czas na wizytę kontrolną po zabiegu angioplastyki żylnej 🙂
Badanie kontrolne obejmuje: USG Doppler, rezonans magnetyczny, badanie neurologiczne,
badania laboratoryjne i ma na celu sprawdzenie przepływów w żyłach poddanych zabiegowi.
Termin mam wstępnie ustalony, muszę jeszcze zorganizować transport.
Dzień 291 – informacja…
Sami musimy szukać informacji, podejmować decyzje, biorąc pod uwagę co możemy zyskać, a co stracić….
Kolejna ważna informacja, z którą powinien się zapoznać każdy chory, który rozważa rozpoczęcie kuracji lekiem Gilenya. Przy tak niewielu lekach i braku wiedzy co jest przyczyną powstawania SM, musimy mieć świadomość, że jeszcze długo będziemy niepewni.
http://www.objawy.net/news/Stwardnienie+rozsiane+Sante+Canada+bada+lek+Gilenya-217
Dzień 279 -1,5 godziny!
Spotkanie Zespołu Parlamentarnego ds. SM trwało jedynie 1,5 godziny, to kpina z problemów chorych!
Szumnie ogłoszono, że takowy Zespół się zebrał 16 lutego br. w budynku Sejmu RP, ale nikt nie podsumował ile zajęły mu obrady – jedynie 1,5 godziny!
Jak wiemy problemy chorych na SM w Polsce to temat rzeka, brak dostępności do nowoczesnych terapii, rehabilitacji, ustawa refundacyjna przewracająca do góry nogami system zdrowia, brak standardów leczenia SM i wiele, wiele innych, a poświęcono temu zaledwie 1,5 godziny?
Myślę, że znaczną część tego czasu zajęło przedstawiane się osób przybyłych, ich tytułów i zajmowanych stanowisk. Po co było się w ogóle zbierać, czy tylko po to by zaistnieć i chwalić się, że coś niby się dzieje?
Taki Zespół powinien obradować tak długo jak długo nie zostaną ustalone sprawy podstawowe dla chorych. Organizowanie spotkania i tłumaczenie zakończenia po 1,5 godziny reżimem czasowym jest po prostu policzkiem dla chorych. Dla uczestników spotkania ustalono reżim czasowy i kategorycznie go przestrzegano, szkoda tylko, że z nami Parlamentarzyści tak się nie liczą.
Ta sytuacja dopełnia obraz jak traktowani są chorzy w Polsce i nie dziwmy, że przy takim „poświęceniu czasu” do dnia dzisiejszego nikt nie wie ilu jest w Polsce chorych na Stwardnienie Rozsiane!!!!!
