Dzień 583 – Franz Kafka ponadczasowy…
Postać wtórnie postępująca SM dotyczy ok. 80% chorych z postacią remitująco-nawracającą po wielu latach trwania choroby. Po wielu rzutach, kumulujące się ubytkowe objawy neurologiczne doprowadzają do postępującej niepełnosprawności. Postać ta jest najczęstsza w późnych fazach choroby po wielu latach jej trwania i prowadzi do największej niepełnosprawności.
Tak jest ze mną , jak rozpoznano u mnie SM to był koniec roku skończyły się limity z NFZ i nie podjęli leczenia. A po nowym roku odmówili bo byłem za stary, a postać choroby zbyt agresywna.
I takim sposobem po latach postać SM zmieniła się z rzutowej na wtórnie postępującą, wszystko to zawdzięczam systemowi opieki zdrowotnej w Polsce. A teraz odmówili mi leczenia bo postać wtórnie postępująca jest bezwzględnie wykluczającą z programu lekowego.
Leczenia przerwać nie mogę, dopóki lek na mnie działa muszę go brać, to dla mnie jedyna szansa.
Ale w tej sytuacji będę musiał nadal ponosić 100% odpłatność.
Przerwanie kuracji byłoby dla mnie wyrokiem.
Moja sytuacja jest iście kafkowska…
Dzień 582 – chcę humanitarnej eutanazji!
Zdaniem konsultanta krajowego ds. neurologii nie powinienem być leczony, gdyż mam postać wtórnie postępującą SM.
Według pani profesor leczenie mnie jest wbrew medycynie opartej na faktach.
Czyli chcąc się leczyć na SM tym samym żyć, będę dożywotnio płacił 100% za leki.
A tyle było ostatnio trąbienia jak bardzo poprawi się los chorych na SM bo wprowadzono program lekowy.
Tyle, że nikt nie powiedział ani na konferencji prasowej, ani w TVP, że refundacją objęci będą jedynie chorzy włączeni do programu po spełnieniu kryteriów włączenia.
A biorąc pod uwagę koszt leku, tych włączonych do programu będzie znikoma liczba.
Pozostali w tym ja otrzymując receptę będą płacić 100%.
Reasumując mnie już Państwo Polskie leczyć nie będzie, to może chociaż poddadzą mnie humanitarnej eutanazji?!
Dzień 423 – szczegół ;)
Szyja mnie prawie nie boli, czyli leki działają. Szkoda tylko, że w tym szaleństwie lekarka zapomniała dodać ważnego szczegółu-ile dni mam je przyjmować.
Jest to o tyle ważne, że są to bardzo silne leki, mocno obciążają mój żołądek w połączeniu z garścią branych na SM. Ale nie wrócę by o to zapytać, postanowiłem, że będę brał je przez 7 dni, powinno wystarczyć.
A co, w tym kraju każdy jest po trochę felczerem inaczej by nie przeżył 😉
Dzień 382 – w odpowiedzi…
Poproszony o udzielenie odpowiedzi poprzez bloga informuję: na dzień dzisiejszy na leczenie raka udało się zebrać 10% z kwoty 80.000zł.
Domyślam się, że większość podejrzewała, że po programach w tvp i biegu dedykowanym będzie to znacznie większa kwota. Cieszę z tego, że jest tyle ile jest, że są jeszcze wspaniali wrażliwi na cudze nieszczęście Ludzie i z Serca Im Dziękuję 🙂
Wierzę, że znajdą się jeszcze inni szlachetni Ludzie, którzy zechcą pomóc w mojej walce o życie.
Wszystkich, którzy jeszcze nie zdecydowali czy mnie wspomóc Bardzo Proszę Pomóżcie!
Dzień 381 – kiedy prawda wyjdzie na jaw?
Ciekaw jestem czy kiedykolwiek ten tytuł stanie się faktem: Ujawnią, ile płacą lekarzom za testowanie leków na pacjentach
W Polsce testowanie leków na pacjentach jest bardzo często substytutem leczenia. Chorzy ze ze względu na brak dostępności do leków i leczenia są niejako skazywani na próby kliniczne. Niewielu wie, że za testy szpitale i lekarze otrzymują sowite wynagrodzenia, a chorzy często ułudę.
W innych krajach chory za udział w testach otrzymuje pieniądze, gdyż naraża swoje zdrowie i życie. Natomiast w Polsce spowodowano, ze chorzy marzą o dostaniu się do programów by cokolwiek się z nimi działo.
http://biznes.onet.pl/testy-lekow-mniej-tajne,18570,5161253,1,prasa-detal
