Dzień 626 – odpowiedź…
Odpowiedź nie jest radosna, ale spodziewałem się tego po wyniku rezonansu.
Profesor napisał, operować natychmiast!
Leczenie będzie na pewno kilku etapowe ze względu na duży rozrost i rozsianie nowotworu, czas działa na moją niekorzyść. Ale w każdej chorobie nowotworowej szybkie rozpoczęcie leczenia jest najważniejsze, a ja czekam prawie rok z przyczyn wiadomych.
Pierwszy etap to usunięcie największych guzów i aż się boję bo koszt to 20 000 euro i to jest kwota nie obejmująca pobytu na oddziale intensywnej terapii ani ewentualnych powikłań.
Kolejne etapy będą zależne od efektu pierwszej operacji.
Jest to ostatnia szansa na rozpoczęcie leczenia jeżeli w najbliższym czasie to nie nastąpi, pozostanie mi paliatyw.
Dzień 615 – Jesteśmy żebrakami…
Michałek ma 11 lat. Od 3 roku życia choruje na Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów. Od kilku lat przyjmuje lek dzięki któremu chodzi, jest jak na swoją chorobę sprawny, ma dzieciństwo. Leczenie Michałka kosztuje ponad 5 tys. zł. miesięcznie… Gdyby nie było refundowane jeździł by na wózku lub starał się o endoprotezę stawów… Jest jednym z ok. 300 na ponad 7 000 chorych dzieci. Takie są kryteria włączenia do programu i utrzymania się w nim…
Jacek jest dorosły. Był mistrzem szermierki. Reprezentował Polskę za granicą. Wygrywał. Niestety przyszła choroba stwardnienie rozsiane. „Nikt nie wytłumaczył mi co to jest za choroba, co kryje się za skrótem SM! Za to dowiedziałem się, że o leczeniu nie ma mowy, bo jestem zbyt stary, a postać choroby jest agresywna i szkoda marnować leków. Musiałem radzić sobie sam, jak 90% chorych na SM w Polsce. W 2012 roku rozpoznano u mnie nowotwór mnogi rdzenia i sytuacja się powtórzyła. Dowiedziałem się, że nie ma dla mnie leczenia bo chemia i naświetlania uszkodzą rdzeń, a nikt w Polsce nie ma doświadczenia w operowaniu tak bardzo skomplikowanych przypadków. Takie doświadczenie mają kliniki za granicą, ale tam trzeba płacić tysiące Euro. Dramatyczne jest to, że w jednej i drugiej chorobie okazało się, że pieniądz jest „przepustką do życia”. – mówi Jacek i dodaje, że po kilku latach choroby ich rodzina stała się bankrutem.
Mirek zmarł po 3 latach i 8 miesiącach zmagań z okropną chorobą neuronu ruchu – SLA. „Przez lata choroby nie mogłam skupić się na pomocy Mirkowi w aspekcie duchowym w takim zakresie jakbym tego chciała – po wykorzystaniu wszelkich oszczędności, odszkodowań z dobrych polis, musiałam walczyć o merkantylia, tyrać po 20 godzin na dobę godząc pracę zarobkową z czasem na byciu przy Mirku, wyrywać każdą złotówkę, by zapewnić Mu godne warunki do życia w domu” – mówi jego żona Mariola
Takich przykładów są tysiące. Gdzie opieka państwa, urzędników i odpowiedzialne myślenie o pacjencie w europejskim kraju. W Polsce tak samo jak w Ameryce choroba oznacza zubożenie a potem bankructwo.
W budżecie NFZ na leki i programy lekowe za 2012 r. pozostanie prawie 2 miliardy złotych. Miały być wykorzystane na nowoczesne leczenie lekami na które nigdy nie będzie stać takich pacjentów jak Michałek czy Jacek. Praktycznie połowa tej kwoty została zaoszczędzona z pieniędzy pacjentów, którzy za leki refundowane płacili i płacą 100%. Współpacenie za leki w Polsce jest najwyższe w Europie!
Czy nie mamy więc prawa prosić o swoje?
„My Pacjenci jesteśmy w stanie zrozumieć, że składamy się z naszej kieszeni na nowe leki dla innych potrzebujących pacjentów. Trudno natomiast oczekiwać, że pacjenci ze swojej kieszeni, będą utrzymywać cały nieudolny i niereformowany od lat system świadczeń zdrowotnych.” – piszą pacjenci z Porozumienia 1 Czerwca w liście do Prezes NFZ.
Gigantyczne zaoszczędzone pieniądze dałyby szansę pacjentom na dostęp do leków na które nigdy nie będzie ich stać, dzięki którym będą żyć i funkcjonować z godnością. Pacjentom, którzy są zakładnikami z jednej strony łaski Ministerstwa Zdrowia i NFZ, a z drugiej wysokich cen leków. Tak się jednak nie stanie. Widać to po działaniach urzędników . Pomimo że Minister Zdrowia wprowadza nowoczesne leczenie, to kryteria są tak skonstruowane aby jak najmniej pacjentów mogło z niego skorzystać. Powoływane są nowe zespoły koordynacyjne w programach lekowych. Zespoły są tworzone, aby dostęp do leczenia był ograniczany.
Dlaczego?
Bo pieniądze potrzebne są na coś innego. NFZ poprzez deklaracje wysokich urzędników zapowiada „transfuzję” pieniędzy z leków na niewydolny system świadczeń. Dzięki temu uratowana zostanie medialna twarz MZ i NFZ. Uratowane zostaną szpitale? Nie, bo to tylko łyk powietrza tonącemu który już traci przytomność. Dzisiaj NFZ jest również bankrutem który tonąc wyrywa koło ratunkowe słabszym od siebie i zatapia Pacjentów i ich rodziny.
Warto zadać sobie pytanie co by było gdyby nie fundacje i stowarzyszenia … w zamian często słyszymy że jesteśmy lobbystami… Czym różni się żebranie od lobbingu? Lobbysta wywiera wpływ, a żebrak prosi. Lobbysta pracuje dla pieniędzy, żebrak prosi aby żyć! Niestety na prośby pacjentów nikt nie reaguje, przypięcie łatki lobbysty to już tylko formalność… To świetny sposób na uciszenieprzeciwnika i zapewne przekonamy się o tym za kilka tygodni gdy będzie nowelizowana ustawa refundacyjna. Ustawa, która dopiero rok temu weszła w życie, była już nowelizowana, a Minister Zdrowia pokazuje ją jako swoje sztandarowe osiągnięcie w 2012 roku…
Jesteśmy żebrakami, a nie lobbystami, próbowaliśmy już protestować przed Ministerstwem, pisać do Rzecznika Praw Pacjentów, Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Wspólnie staramy się myśleć o przyszłości chorych i patrzeć w przyszłość dalej niż urzędnicy i politycy, nie na rok do przodu, czy kadencję posła czy urzędnika. Leki to tylko część tego chorego systemu jednak w jakiś sposób została uporządkowana. Czy to nasza wina że jesteśmy chorzy? Czy to wina pacjentów, że z powodu braku przeprowadzania reform w ochronie zdrowia w głowach urzędników rodzą się takie pomysły jak oszczędzanie na schorowanych ludziach i ograniczanie im leczenia, zamiast przeprowadzanie realnych zmian? Takie działania to tchórzostwo i prosty przejaw złego zarządzania.
Jesteśmy oszukiwani. Manipuluje się pacjentami, aby ukryć słabości systemu ochrony zdrowia. Nie jesteśmy informowani o planach Ministerstwa Zdrowia i NFZ. Dowiadujemy się o nich z prasy. Nawet oficjalny „Dialog dla Zdrowia” organizowany pod auspicjami Ministerstwa staje się bezowocny, ponieważ słowa i deklaracje urzędników nie znajdują potwierdzenia w zarządzeniach, komunikatach i rozporządzeniach.
Czy los pacjenta w Polsce może się zmienić? Nie – ani żebraków ani lobbystów się nie szanuje. Przekonamy się, czy nie szanuje się podatników – obywateli, mówiących o nieefektywnym wydawaniu publicznych pieniędzy na zdrowie.
Dzień 597 – w odpowiedzi…
Kilka osób zadało mi pytanie – kiedy dotrą do mnie środki z odpisu 1%?
Odpowiadam, najprędzej będzie to październik 2013.
Ktoś powie to strasznie późno, ale ja jestem wierny powiedzeniu lepiej późno niż wcale 🙂
Tym bardziej, że jak długo będę żył tak długo będę płacił 100% za leczenie SM, że o nowotworze nie wspomnę.
Gdyż według wytycznych NFZ, z moją postacią SM nie powinienem być leczony w ogóle.
Dlatego Kochani błagam odpisujcie na mnie 1% podatku 🙂
Bardzo ważne, żeby faktycznie dotarły na moje subkonto w fundacji – wyraźnie opiszcie cel szczegółowy Jacek Gaworski.
Ze względu na ochronę danych osobowych fundacja nie przekaże mi informacji kto podarował mi swój 1%.
Dlatego już dziś z Serca Wam Dziękuję, tylko na Was Mogę Liczyć 🙂
