Dzień 2401 – Coraz bardziej odechciewa mi się żyć…
Dlaczego chcąc żyć, muszę płacić co 28 dni, 7500 zł za leczenie sm !!!
Skoro nie mogę być włączony do programu lekowego, to dlaczego nie mam choćby częściowej refundacji ?!!!
Skąd mam brać co 28 dni fortunę!!!
I kto odpowiada za to, że w ciągu kilku miesięcy lek podrożał o 1000 zł !!!
Wiem, że są to pytania bez odpowiedzi…
Coraz bardziej odechciewa mi się żyć, bo mnie na to życie po prostu nie stać !!!
Dzień 2497 – jest nadzieja, ale…
Kiedy dowiedziałem się o nowej metodzie w leczeniu stwardnienia rozsianego, polegającej na jednorazowym podaniu komórek macierzystych pobranych z własnego szpiku (Nie są to komórki hematopoetyczne, czyli macierzyste dla komórek krwi i układu odpornościowego).
I nie jest to metoda jaką dotychczas wykonywano w Polsce.
Nabrałem nadziei, że moja gehenna w żebraniu o 6550zł co miesiąc na lek, który przyjmuje na sm, w końcu się skończy. Niestety kiedy skontaktowałem bezpośrednio z firmą, której własnością jest terapia okazało się, że od niemal dwóch lat czekają na zgodę MZ na jej wprowadzenie. Nie rozumiem dlaczego terapia, która okazała się skuteczna i co najważniejsze nie ma skutków ubocznych, nie jest wprowadzona! Nie można jej przeprowadzić ani odpłatnie, ani na NFZ.
Dla mnie byłaby to szansa nie tylko w powstrzymaniu sm, ale i raka.
Postanowiłem działać, napisałem do MZ i wszystkich, od których zależy wydanie pozytywnej decyzji, by przyspieszyli działania. Czas pokaże ile przyjdzie mi i innym Chorym czekać.
http://naukawpolsce.pap.pl/aktualnosci/news%2C29523%2Cpolscy-badacze-opracowalismy-skuteczna-terapie-na-stwardnienie-rozsiane.html
Dzień 2356 – Proszę o 1% w walce o życie…
Bardzo Proszę Wesprzyjcie moją Walkę o Życie Swoim 1%
Dzień 2301- 2316 – chemioterapia …
Od środy 29 listopada byłem na kolejnej chemioterapii w klinice w Berlinie.
Było ciężko, niestety coraz gorzej znoszę kolejne cykle.
Dziękuję Wszystkim za słowa wsparcia i za to, że ze mną Jesteście.
