Dzień 287 – kto kogo?!

Ciekawe kto i kogo wytypował do reprezentowania chorych na SM w debacie, o której pisała wczorajsza ” Rzeczpospolita”?

cytuję: „Rzeczpospolita” i Polskie Towarzystwo Neurologiczne zorganizowały debatę „Jak Europa leczy SM”.
Lekarze, pacjenci i eksperci zastanawiali się, jak poprawić sytuację chorych na stwardnienie rozsiane.

Bez dyskusyjny jest fakt, że takie debaty są potrzebne, ale jest jedno, ale…
Zastanawia mnie fakt kto uzurpuje sobie prawo mówienia i decydowania w moim imieniu?!
Nie znalazłem nigdzie informacji o organizowanej debacie i zaproszeniu do niej pacjentów w celu zabrania głosu.
Była to już druga tego typu debata, pierwszą trudno nazwać debatą, ale odtrąbiono sukces, z samego faktu spotkania się 😉
W obu zabierano głos w sprawach żywo mnie dotyczących, ale niestety ja prawa głosu nie miałem.
Dlaczego traktuje się nas chorych jak ubezwłasnowolnionych?
Myślę, że jest więcej osób, które chciały by wypowiedzieć się w tych jakże ważnych kwestiach.
Skąd biorą się Ci reprezentujący chorych, pacjenci, kim są kto ich wybrał, bo przecież jeżeli kogoś reprezentują to ten ktoś musi wyrazić na to zgodę?

Może w zapisie z debaty, który ma być dołączony w formie dodatku do w/w gazety będą podane konkretne informacje o zabierających głos.
Może wówczas dowiem się kto mnie reprezentował.