Dzień 279 -1,5 godziny!
Spotkanie Zespołu Parlamentarnego ds. SM trwało jedynie 1,5 godziny, to kpina z problemów chorych!
Szumnie ogłoszono, że takowy Zespół się zebrał 16 lutego br. w budynku Sejmu RP, ale nikt nie podsumował ile zajęły mu obrady – jedynie 1,5 godziny!
Jak wiemy problemy chorych na SM w Polsce to temat rzeka, brak dostępności do nowoczesnych terapii, rehabilitacji, ustawa refundacyjna przewracająca do góry nogami system zdrowia, brak standardów leczenia SM i wiele, wiele innych, a poświęcono temu zaledwie 1,5 godziny?
Myślę, że znaczną część tego czasu zajęło przedstawiane się osób przybyłych, ich tytułów i zajmowanych stanowisk. Po co było się w ogóle zbierać, czy tylko po to by zaistnieć i chwalić się, że coś niby się dzieje?
Taki Zespół powinien obradować tak długo jak długo nie zostaną ustalone sprawy podstawowe dla chorych. Organizowanie spotkania i tłumaczenie zakończenia po 1,5 godziny reżimem czasowym jest po prostu policzkiem dla chorych. Dla uczestników spotkania ustalono reżim czasowy i kategorycznie go przestrzegano, szkoda tylko, że z nami Parlamentarzyści tak się nie liczą.
Ta sytuacja dopełnia obraz jak traktowani są chorzy w Polsce i nie dziwmy, że przy takim „poświęceniu czasu” do dnia dzisiejszego nikt nie wie ilu jest w Polsce chorych na Stwardnienie Rozsiane!!!!!
