Dzień 233 – demielinizacja – STOP!!!
Walczę i nie ustępuję pola przeciwnikowi jakim jest choroba -)——-
Byłem na wizycie kontrolnej, lekarz prowadzący jest bardzo zadowolony z mojego stanu. Odebrałem wypis ze szpitala i wynik rezonansu magnetycznego głowy. Jak z wszystkim w SM nic do końca nie jest pewne i oczywiste.
Z jednej strony jestem fenomenem skuteczności leku, a z drugiej klasycznym przypadkiem nieprzewidywalności SM. Wynik rezonansu utwierdził mnie w moim założeniu: walczę i nie ustępuję pola przeciwnikowi jakim jest choroba. MR pokazał mnóstwo zmian demielinizacyjnych w mózgu i móżdżku, które w jednych miejscach ze względu na wielkość średnio 15-18mm i ilość zlewają się, a w drugich tworzą pasma.
Wyczekiwaną wiadomością jest, że żadne z ognisk nie wykazuje cech aktywności, czyli na chwilę obecną proces demielinizacji został zatrzymany. Ale zanim to nastąpiło to przez pierwsze miesiące brania leku proces demielinizacji postępował swoim tempem czyli agresywnie, z czasem kiedy organizm był co raz bardziej nasączony-uzbrojony w lek, proces zaczął spowalniać, aż został zatrzymany co uważam za sukces.
Proces odbudowy mieliny jeszcze się nie rozpoczął, ale sam fakt zatrzymania demielinizacji jest wielkim sukcesem. Lek, wszechstronna rehabilitacja, stymulowanie organizmu do pracy dało fantastyczne efekty. Mimo tak dużych uszkodzeń funkcjonuję, mam kontakt i jestem świadomy swojego istnienia.
Dziękuję Bogu i Wam za to co osiągnąłem 🙂
Dzień 232 – „Modlitwa o pogodę ducha”
Boże,
użycz mi pogody ducha,
abym godził się z tym,
czego nie mogę zmienić.
Odwagi, abym zmieniał to,
co mogę zmienić.
I mądrości, abym odróżniał jedno od drugiego.
Pozwól mi co dzień
Żyć tylko jednym dniem
i czerpać radość z chwili, która trwa;
i w trudnych doświadczeniach losu ujrzeć
drogę wiodącą do spokoju;
i przyjąć – jak Ty to uczyniłeś
– ten grzeszny świat takim,
Jakim on naprawdę jest,
a nie takim jak ja chciałbym go widzieć;
i ufać, że jeśli posłusznie poddam się Twojej woli,
to wszystko będzie jak należy.
Tak bym w tym życiu osiągnął umiarkowane szczęście,
a w życiu przyszłym, u Twego boku, na wieki posiadł
szczęśliwość nieskończoną.
Marek Aureliusz
Dzień 231 – Biofeedback EEG/ Neurofeedback
Będąc na konsultacjach w Warszawie miałem rehabilitację metodą Biofeedback EEG/ Neurofeedback.
Zgodnie z wcześniejszą obietnicą poniżej opisuję rodzaj rehabilitacji, którą przeprowadził ze mną Psycholog dr Jerzy Studziński
treningi metodą Biofeedback EEG/ Neurofeedback usprawniają i stabilizują pracę mózgu. Wzmacniają: pamięć, koncentrację, percepcję. Rozwijają możliwości wykorzystywania posiadanego potencjału intelektualnego. Polepszają koordynację i precyzję ruchową i zwiększają szybkość reakcji. Rozwijają umiejętność radzenia sobie w sytuacjach stresowych i podnoszą samoocenę. Uruchamiają przypływ pozytywnej energii oraz chęci do podejmowania nowych działań. Tym samym ułatwiają osiąganie sukcesów. Treningi oparte na Biofeedback EEG bardzo korzystnie wpływają na naszą równowagę emocjonalną oraz dobrą kondycję organizmu.
Dzięki treningom zwiększają się możliwości naszego mózgu przy równoczesnym zachowaniu równowagi wszystkich procesów fizjologicznych. Pobudzone zostają przy tym funkcje obronne organizmu.
Magazyn Ekspresu Reporterów
We wczorajszym Magazyn Ekspresu Reporterów (TVP2) wyemitowano felieton Anny Żakowieckej-Krysiak, „Skazani na siebie”. Znalazły się w nim historie chorych na stwardnienie rozsiane. Reportaż pokazuje codzienną walkę o życie ludzi chorych na SM i to jak są pozostawieni samym sobie w naszym kraju. Reportaż można obejrzeć na stronie TVP >>>
Dzień 229 – żonglerka…
Ustawa refundacyjna ostatecznie odcięła mnie od możliwości leczenia 🙁
Wierzyłem, że projekt o utworzeniu programu terapeutycznego z lekiem, który biorę stanie się realny, niestety ustawa wrzuciła go do kosza na śmieci.
Mogę zapomnieć o refundacji leczenia 🙁
Od początku choroby płacę 100% za leki, rehabilitację i zastanawiam się po co przez wszystkie lata były pobierane składki, skoro jak zachorowałem i tak zostałem zmuszony do pełnopłatności!
Mimo, że leki, które biorę ratują moje zdrowie i życie. A konstytucja w takim wypadku gwarantuje, że Państwo ma obowiązek otoczyć chorego przewlekle opieką. Zamiast opieki mamy ustawę refundacyjną.
Twór, który wszedł w życie 01 stycznia 2012 sieje spustoszenie, z każdym dniem odkrywając coraz gorsze informacje dla chorych. Jego destruktywne działanie uderza nie tylko w aptekarzy i lekarzy, ale przede wszystkim zagraża zdrowiu i życiu chorych ludzi.
Czy ktoś w końcu się opamięta i pomyśli, że przez pochopne decyzje żongluje ludzkim życiem?!
