Dzień 161 – program leżakujący :(
Jak długo Ministerstwo Zdrowia (dalej MZ) będzie zwlekać z pracami nad programem terapeutycznym leczenia preparatem GILENYA?!
Od ponad pięciu miesięcy leży w MZ wniosek z programem, leży i nic się z nim nie dzieje, a jak wiadomo długa jeszcze przed nim droga 🙁
Gdyż po pracach w MZ wniosek musi trafić do komisji AOTM (Agencja Oceny Technologii Medycznych), która zwykła rozpatrywać wnioski przez 10 miesięcy do roku, następnie znów wniosek wraca do MZ, które zapewne zaleci konsultacje społeczne i różne inne cuda, żeby odwlec refundację w jak najodleglejszy termin. A gdzie jeszcze NFZ i jego procedury.
Jest jeszcze kwestia jakie zostaną ustalone kryteria włączenia chorego do programu, bo na dzień dzisiejszy ze względu na wiek i postać choroby, do niczego się nie kwalifikuję 🙁
Dzień 160 – demielinizacja & remielinizacja
Proces demielinizacji trwał u mnie 7 lat, czy to możliwe, że po 6 miesiącach zaczęła się remielinizacja?
Już się nie mogę doczekać, za trzy tygodnie mam mieć robiony kontrolny rezonans po 6 miesiącach brania leku GILENYA.
Badanie ma wykazać czy lek spowodował rozpoczęcie procesu odbudowy mieliny.
Z zewnątrz widać u mnie pozytywne efekty działania leku, ale co jest w środku tego gołym okiem nie zobaczymy.
Słyszałem o tym, że średnio po 6 miesiącach kuracji zaczyna sie odbudowa mieliny, ale dopóki tego nie zobaczę na własnym organiźmie to w to nie uwierzę. Choć bardzo bym chciał, żeby to była prawda 🙂
Dzień 159 – ;)
Drżyjcie Młode Wilki, Stary Basior nie powiedział jeszcze ostatniego słowa 😉
Odebrałem dziś przesyłkę z PZSz, za którą bardzo dziękuję.
Wróciły wspomnienia i jedynie co nie pasowało to laska w ręku zamiast floretu.
Ale wierzę, że przyjdzie taki czas…
Dzień 158 – perełki MZ
W poszukiwaniu informacji dotyczących losów wniosku o wprowadzenie programu terapeutycznego z lekiem jaki biorę znalazłem takie cudeńka:
Wypleńmy oszustwa i korupcję dla wspólnej korzyści.
KORUPCJA NIE WYJDZIE NAM NA ZDROWIE…
Jest też PORADNIK DLA PACJENTA (pełen tekst czytaj tutaj >>>) , ale brakuje filmu instruktarzowego 😉
Dzień 157 – Jak miło…
Dostałem kartkę z pozdrowieniami od Reprezentacji Polski na Mistrzostwa Świata w Catanii.
To bardzo miłe, że koleżanki i koledzy o mnie pamiętają 🙂
Serdecznie Dziękuję i Wszystkich Pozdrawiam!
