Szukaj w "BLOG"

Biurokracja

Cze 1, 2011   //   przez Jacek   //   BLOG, Leczenie  //  0 komentarzy

No i wszystko jasne, biurokracja doprowadziła do tego, że mamy czerwiec a leku w Polskich aptekach nie uświadczysz. Jestem zmuszony zapłacić maksymalnie wysoką kwotę i sprowadzać go z zagranicy. Do tego na wariackich papierach bo czasu mało do 03.06.2011r a jestem coraz słabszy. Kupię tylko jedną dawkę, może do końca czerwca coś w Polsce drgnie i uda mi się zaoszczędzić choć na część kolejnej. Trzeba mieć zdrowie i stalowe nerwy żeby sie leczyć.

Badania

Maj 31, 2011   //   przez Jacek   //   Badania, BLOG, Leczenie  //  0 komentarzy

Wykonałem wszystkie niezbędne badania min.: pełna morfologia krwi, próby wątrobowe- aktywność transaminaz i stężenie bilirubiny, EKG x 2, wywiad czy przebyłem ospę wietrzną, czy nie mam żadnych stanów zapalnych.
Ważne są wszystkie wyniki ale w moim przypadku najważniejsze jest EKG ze względu na to, że jako sportowiec mam wytrenowane serce – czyli moje serce bije wolniej. A lek po podaniu pierwszej dawki powoduje zwolnienie częstości akcji serca w ciągu godziny i osiąga maksymalne nasilenie po około 4-5 godzinach. Czyli pierwsze 6 godzin będzie rozstrzygające, dlatego muszę być w szpitalu na wypadek wystąpienia bradykardii. Żeby można było mnie ewentualnie defibrylować, reanimować. Ale coś za coś takie decyzje trzeba podejmować.

Rusza nowa strona

Maj 31, 2011   //   przez Jacek   //   BLOG, Ogólne  //  0 komentarzy

Dziś odsłona mojej nowej witryny. Dzięki blogowi na bieżąco będę Was informował o przebiegu terapii. Na stronie znajdziecie też więcej informacji o mojej chorobie oraz karierze sportowej. Jeśli chcesz otrzymywać bieżące informacje zapisz się do listy RSS.

Zakup leku

Maj 28, 2011   //   przez Jacek   //   BLOG, Leczenie, Terapia  //  0 komentarzy

Nadal czekam z zakupem leku. Może cena będzie niższa, ale to zostanie raczej w sferze pobożnych życzeń.
Po interwencjach słownych i pisemnych u producenta leku i w Ministerstwie Zdrowia, obiecano rozważenie obniżenia ceny (w stosunku do tej ze Stanów Zjednoczonych).
Tylko dlaczego, pomimo dopuszczenia leku na rynek europejski pod koniec marca br., nadal nie ma go w polskich aptekach. Czyżbyśmy byli w innej Unii?
Ponadto dostałem informację, że w Ministerstwie Zdrowia jest program terapeutyczny dotyczący mojego leku, ale nieprędko stamtąd wyjdzie.
W poniedziałek muszę zdecydować czy sprowadzam lek za cenę wyższą czy czekam ryzykując, że trzeciego czerwca nie będę miał co wziąć.

Wywiad w radio IN

Maj 27, 2011   //   przez Jacek   //   BLOG, Media  //  0 komentarzy

Dziś (27/05) w radio IN o godzinie 19.00 odbyła się audycja „Światło z cienia” poświęcona chorym na SM.

Miałem okazję wraz z żoną udzielić wywiadu. Dzięki uprzejmości radia IN zamieszczam fragment audycji.

Zapraszam do wysłuchania.

Wywiad ze mną:

Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.

Rozmowa z moją żoną Elżbietą.

Audio clip: Adobe Flash Player (version 9 or above) is required to play this audio clip. Download the latest version here. You also need to have JavaScript enabled in your browser.

FUNDACJA

Archiwum