Szukaj w "Życie z SM"

Dzień 440 – słonecznie…

sie 15, 2012   //   przez Jacek   //   BLOG, Życie z SM  //  Możliwość komentowania Dzień 440 – słonecznie… została wyłączona

Pogoda dziś rozpieszczała, było słonecznie, ale rześko w sam raz na poćwiczenie:)

Korzystając z przychylności aury zrobiłem spacer z kijkami i kilka kilometrów w miejscu na rowerku stacjonarnym.

Jeszcze jestem mocno osłabiony po kuracji lekowej na szyję, ale najważniejsze, że jest lepiej:)

 

Dzień 438 – Pamięci Piotra [*]

sie 13, 2012   //   przez Jacek   //   BLOG, Życie z SM  //  Możliwość komentowania Dzień 438 – Pamięci Piotra [*] została wyłączona

12 sierpnia 2012 zmarł Piotr, sportowiec maratończyk, chory na SM.
Szczere wyrazy współczucia dla rodziny…

 

 

Jeżeli jeszcze raz usłyszę od kogoś, że na SM się nie umiera, to każe mu spojrzeć w oczy rodzinom tych co na SM zmarli!!!

 

Dzień 434 – Duch Walki jest we mnie!!!

sie 9, 2012   //   przez Jacek   //   BLOG, Życie z SM  //  Możliwość komentowania Dzień 434 – Duch Walki jest we mnie!!! została wyłączona

Jak to dziwnie się składa, że ludzie, którzy nigdy mnie nie poznali wiedzą o mnie „wszytko najlepiej”.

Sprostowanie dla „*wiedźminów” zrujnowało mnie finansowo 8 lat leczenia SM w 100% na własny koszt,  nie lek, który biorę od roku.

O pomoc poprosiłem dopiero wtedy kiedy nie zostało mi praktycznie nic!

Nigdy nie dostałem żadnego leku za darmo, bo byłem za stary nie mając nawet 40 lat, bo postać choroby była zbyt agresywna – to  razem wzięte było wystarczającym powodem by NFZ skazał mnie na powolne konanie.

Tym samym nie byłem brany pod uwagę do włączenia do programu naukowego ani terapeutycznego, miałem szybko umrzeć w czterech ścianach mieszkania i najlepiej by nikt o tym się nie dowiedział.

Coraz częstsze i cięższe rzuty choroby wyglądały tak, że traciłem mowę, wzrok, czucie w rękach i od pasa w dół.

Ja niegdyś wysportowany mężczyzna leżałem jak worek piachu, nieświadomy swego istnienia, sikając pod siebie.

Niezliczone plaki w mózgu i móżdżku spowodowały ich znaczne uszkodzenie, a te w rdzeniu skutecznie wyłączały mnie od pasa w dół.

Znam to dramatyczne oblicze SM, o którym wielu nie ma bladego pojęcia i zamiast Bogu dziękować, że choroba obeszła się z nimi delikatnie „wylewają żółć” na innych.

Na przekór MZ i NFZ postanowiłem walczyć i powiedzieć Społeczeństwu, że chorzy na SM w Polsce są skazywani na powolną eutanazję zgodnie z literą prawa „w białych rękawiczkach”.

Od roku dzięki wsparciu Ludzi, którym mój los nie jest obojętny trwa kuracja lekiem, który zatrzymał postęp SM, mnie samego nigdy by nie było na to stać.

Miesiąc w miesiąc płacę ogromne pieniądze za to, że żyję, płacę haracz za życie.

Wróciłem do sportu, walczę o każdy dzień, staram się go przeżywać tak jakby był ostatnim w moim życiu.

I kiedy cieszyłem się, że SM jest opanowane, rozpoznano nowotwór mnogi rdzenia.

W każdej chwili, któryś z guzów może odciąć mnie  od życia, ale ja się nie poddaję walczę do końca!

Wierze, że Ludzie o mnie nie zapomną, wierzę że mi pomogą w wyjeździe na leczenie nowotworu do Berlina.

Duch Walki nadal jest we mnie!

Marzę by za cztery lata na paraolimpiadzie w Rio de Janeiro zagrali dla mnie, a tym samym dla Tych, którzy mnie wspierają, Mazurka Dąbrowskiego:)

 

*Wbrew temu o czym są święcie przekonani „wszechwiedzący życzliwi” czytam ich wypociny na mój temat i ubolewam nad ich nieszczęściem, bo tylko tacy ludzie ranią bezwzględnie innych nie widząc w tym nic złego.

Dzień 432 – chłodniej….

sie 7, 2012   //   przez Jacek   //   BLOG, Życie z SM  //  Możliwość komentowania Dzień 432 – chłodniej…. została wyłączona

Prognozy nie zawiodły, przez większą część nocy padał deszcz, który oczyścił powietrze i sprawił, że zrobiło się chłodniej:)

Nareszcie było czym oddychać,

Skorzystałem z łaskawości aury i poćwiczyłem, co prawda nie za wiele bo jestem osłabiony, ale zawsze to coś:)

Dzień 421 – samo życie cz.1…

lip 27, 2012   //   przez Jacek   //   BLOG, Życie z SM  //  Możliwość komentowania Dzień 421 – samo życie cz.1… została wyłączona

Wczoraj od wczesnego ranka wędrowałem po wrocławskich szpitalach w poszukiwaniu ratunku…

W pierwszej placówce (chirurgia) po odsiedzeniu swojego w kolejce wszedłem do gabinetu, pani doktor wysłuchała co mi jest, nie badając mnie, obejrzała przyniesioną dokumentację medyczną, wzrokiem wyraziła przerażenie-zdziwienie i zaskoczenie łącznie, po czym z nieukrywaną radością doczytała, że mam SM i orzekła: o i ma Pan SM to najlepiej zajmą się Panem na neurologii. Musi Pan iść do lekarza pierwszego kontaktu wziąć skierowanie do szpitala na oddział neurologii i tu przerwałem jej w półsłowa, czy wie ile to wszystko potrwa?

A ja już ledwo żyję z bólu i osłabienia. Swoim wyznaniem cierpienia i bezsilności wzbudziłem ludzki odruch w medyku, bo postanowiła wystawić mi skierowanie bym mógł iść na ostry dyżur neurologiczny.

A jak było na neurologii dowiecie się jutro 😉

Strony:«1...44454647484950...59»

Archiwum