Dzień 148 – Akademia Szermierki
Serdecznie Dziękuję Akademii Szermierki 🙂
22 października Akademia Szermierki zorganizowała dla uczestników klubu i miłośników fechtunku przyjęcie inauguracyjne z okazji Mistrzostw Świata w szermierce. Podczas spotkania odbyła się również aukcja charytatywna, z której środki zostały przeznaczone na moje leczenie i rehabilitację.
Organizatorom i Uczestnikom Aukcji Serdecznie Dziękuję za Szlachetność i Wielkie Serce 🙂
Po raz kolejny Rodzina Szermiercza jest ze mną i mnie wspiera co daje siłę do dalszej walki!
Dzień 129 – respons po felietonie w TVP
Odebrałem bardzo dużo telefonów i maili, od osób chorych, ich rodzin i opiekunów.
Najwięcej było zapytań o lek, jego nazwę, producenta, skuteczność, przeciwwskazania, skutki uboczne.
Oczywiście odpowiadam, na każde pytanie, ale jakiekolwiek decyzje muszą być podejmowane pacjent-lekarz.
Usłyszałem i przeczytałem wiele historii, dramatów przeżywanych przez chorych i ich bliskich.
Z przykrością po raz kolejny stwierdzam, że chorzy tak jak i ja, są pozostawieni sami sobie z rozpozaniem SM.
Od kiedy 7 lat temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane do dziś niewiele się zmieniło, nikt z chorymi nie rozmawia, nie tłumaczy czym jest ta choroba, czy są jakieś możliwości lecznia lub łagodzenia objawów.
Nadal w większości przypadków obowiązuje schemat szpital-diagnoza-wypis – radź sobie sam!
Opowiadano mi o chorych, którzy zmarli, rodziny mają żal, że nie mówi się głośno, że umarli na SM.
Mówi się jedynie, tylu już wśród nas nie ma, jak gdyby nie było wiadomo co ich zabiło.
Dziękuję wszystkim za kontakt, za słowa wsparcia, za obdarzenie zaufaniem i podzielenie się swoimi historiami, za to, że zaglądacie Państwo na moją stronę.
Felieton w TVP
Dziś oraz we wtorek (4 października) w TVP regionalnej oraz TVP Info (Raport z Polski) ukazał się felieton poświęcony mojej skromnej osobie.
Dzień 126 – refleksja…
Dzień 124 – kto zbiera procenty od 1%
Niestety do dnia dzisiejszego na moje subkonto nie wpłyneły środki z 1%!
To skandal, żeby tak długo były przetrzymywane pieniądze, które są przeznaczone na leczenie.
Najpierw było, że urzędy skarbowe będą przelewać do fundacji w sierpniu i tak sie stało.
Od sierpnia pieniądze leżą na koncie fundacji, ale nie są rozdzielone na poszczególne osoby, gdyż urząd skarbowy nie dosłał płytyki CD z informacją kto ma ile. De facto jak mogli przesłać pieniądze bez informacji szczegółowo do kogo one należą. Ciągle gdzieś te pieniądze leżą i ktoś zabiera procent od kwoty, a chorzy dostaną jak urząd skarbowy łaskawie wywiąże się ze swoich obowiązków.
Ile instytucji jeszcze zbierze procent od naszego 1% ?!
