Dzień 491 – jesteśmy pacjentami drugiej kategorii….
Chorzy na stwardnienie rozsiane czują się pacjentami drugiej kategorii. Podczas konferencji w Urzędzie Marszałkowskim w Toruniu skarżyli sie m.in. na ograniczoną dostępność do nowoczesnego leczenia. Na rozpoczęcie terapii trzeba czekać miesiącami. W całej Polsce na stwardnienie rozsiane cierpi około 50 tys. osób.
Podobna sytuacja jest w innych ośrodkach na Kujawach i Pomorzu, gdzie każdego roku na rozpoczęcie walki z chorobą może liczyć zaledwie 200 osób, a tylko w samym Poznaniu dwa razy więcej. Jak przekonują pacjenci, na wszystko trzeba czekać, a czas w ich przypadku jest bezcenny. – Zasada skutecznego leczenia polega na tym, żeby leczyć jak najwcześniej, od samego początku choroby, gdyż wtedy mamy szansę rzeczywiście spowolnić jej przebieg i chory jest dłuższy czas sprawniejszy – tłumaczy prof. dr hab. n. med. Zdzisław Maciejek z 10. Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy.
Do tego potrzebne są jednak jeszcze odpowiednie leki. Z tym też jest problem. – Nie ma dostępu do tzw. leków drugiego rzutu, czyli leków, które stosuje się w całej Europie, w sytuacji kiedy te leki podstawowe nie są skuteczne – mówi Magdalena Fac z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
NFZ tłumaczy, że na drogie leczenie po prostu brakuje pieniędzy, ale przekonuje, że ma być lepiej. – Jest to bardzo kosztowne terapeutycznie schorzenie. Krótko mówiąc lekarstwa kosztują bardzo drogo. My co roku przeznaczamy na SM coraz więcej pieniędzy. W tym roku było 8 mln, w przyszłym będzie więcej – zapewnia Jan Raszeja, rzecznik prasowy NFZ w Bydgoszczy. Każdego roku w Polsce na SM zachorowuje od 2 do 3 tysięcy osób.
Łukasz Goniak, Magdalena Niewęgłowska
Dzień 487 – piszą, żeby pisać….
Moim zdaniem to kolejne pitu pitu jak u Barei „Trzydzieste plenum spółdzielni zenum”!
Oświadczenie Parlamentu Europejskiego z dnia 13 września 2012 r. w sprawie walki ze stwardnieniem rozsianym w Europie
Parlament Europejski, – uwzględniając art. 123 Regulaminu ,
A. mając na uwadze, że ok. 600 000 Europejczyków cierpi na stwardnienie rozsiane (SM), które jest najbardziej powszechną chorobą neurodegeneracyjną i główną przyczyną niewynikającej z wypadków niepełnosprawności u ludzi młodych;
B. mając na uwadze, że u większości osób SM jest diagnozowane w okresie rozkwitu ich aktywności zawodowej, i że prawie połowa przestaje pracować w ciągu trzech lat od diagnozy;
C. mając na uwadze, że w Europie mamy do czynienia z olbrzymimi rozbieżnościami w dostępie do leczenia modyfikującego przebieg choroby, które w ostatnich miesiącach jeszcze się nasiliły;
wzywa Komisję i Radę do:
zachęcania, w ramach programu „Horyzont 2020”, do bliższej współpracy naukowej i
badań porównawczych nad SM;
propagowania, w ramach procesu refleksji nad chorobami przewlekłymi, równego dostępu
do leczenia i elastycznej polityki zatrudnienia dla osób cierpiących na przewlekłe choroby neurologiczne, takie jak SM;
wzywa państwa członkowskie, aby:
zwiększały równy dostęp do opieki wysokiej jakości, np. dzięki korzystaniu z
potwierdzonych edukacyjnych narzędzi szkoleniowych (takich jak szkolenia zawodowe dla personelu pielęgniarskiego specjalizującego się w SM) w celu wyszkolenia, znormalizowania i porównywania specjalistycznych szkoleń dla personelu pielęgniarskiego;
wsparły europejski rejestr SM, zachęcając do zbierania danych pacjentów na poziomie krajowym;
zobowiązuje swojego przewodniczącego do przekazania niniejszego oświadczenia, wraz z nazwiskami sygnatariuszy, Radzie, Komisji oraz parlamentom państw członkowskich.
Dzień 485 – sobota….
Cały dzień na świeżym jesiennym powietrzu 🙂
Wieczorem pojechaliśmy z Patrycją i Maćkiem na basen.
Taka sobota to ja rozumiem !
Dzień 481 – artykuł w Newsweek…
Przeżyć z SM i bez pomocy państwa
http://spoleczenstwo.newsweek.pl/przezyc-z-sm-i-bez-pomocy-panstwa,96350,1,1.html
Dzień 480 – prawda o SM!
Polecam artykuł red. Małgorzaty Święchowicz w gazecie Newsweek, to prawdziwy obraz 90% chorych na SM w Polsce…
