Dzień 248 – choroba Devica
Zespół Devica jest często mylony z SM, dlatego ważne by lekarz wykonał odpowiednie testy w celu wykluczenia tej choroby.
Niedawno poznany młody człowiek z rozpoznanym stwardnieniem rozsianym powiedział mojej żonie, że lekarz prowadzący zasugerował wykonanie testów na wykrycie w/w choroby, która jest często mylona z SM.
Jest to rzadka choroba, w której własny układ odpornościowy atakuje rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe.
Pierwszy raz zetknęliśmy się z tą chorobą, jak i zapewne większość chorujących na SM, dlatego dzielę się tą wiedzą.
Przeczytaj więcej o Zespole Devica na Wikipedii >>>
Tagi: zespół Devica
20 komentarze
Skomentuj
BLOG - kategorie
Najnowsze
Tagi
1%
allegro
AMEDS
artykuł
aukcja
badania
basen
bezsenność
biurokracja
Borne Sulinowo
choroba
diagnostyka
Fakty
felieton
Gdańsk
gilenya
krioterapia
leczenie
lek
licytacja
media
mistrzostwa
MZ
NFZ
nowotwór
oko
podziękowania
pomoc
Pozytywny Impuls
rada przejrzystości
refundacja
rehabilitacja
skutki uboczne
SM
sport
stres
szermierka
teleexpress
terapia
tvp1
tvp2
walka
wiadomości
zabieg
zakup leku
To cenna wiadomość, myślę, że znikomy odsetek chorych słyszał o tej chorobie, że o medykach nie wspomnę;(
Wykluczenie tej choroby jest o tyle ważne, że leczy się ją zgoła odmiennie niż SM.
Robi Pan kawał dobrej roboty:)
Witam,
wlasnie poszukuje gdzie mozna zrobic to badanie, nazywa sie to akwaporyna..
Poza tym natknalem sie na dosc dluga liste chorob do wykluczenia:
Jakie inne choroby należy wykluczyć zanim dojdzie się do wniosku, że to SM ( wszystkie te choroby dają podobny obraz w badaniu rezonansu magnetycznego)
Diagnostyka różnicowa zmian w istocie białej na podstawie badania MRI
Choroby zapalno-demielinizacyjne:
. stwardnienie rozsiane
. rozsiane zapalenie mózgu i rdzenia
Choroby naczyniowe:
. zmiany związane z wiekiem (mikroangiopatia)
. choroba Behceta
. CADASIL
. choroba Binswangera
. migrena
. zespół Sjögrena
. udary mózgu
. zapalenia naczyñ
Choroby układowe:
. toczeń rumieniowaty układowy
. zespół antyfosfolipidowy
. choroby tkanki łącznej
Choroby zapalne i infekcyjne:
. infekcje bakteryjne (neuroborelioza)
. HIV
. sarkoidoza
Choroby związane z zaburzeniami mielinizacji:
. leukodystrofie (adrenoleukodystrofia, leukodystrofia matachromatyczna)
Uszkodzenia toksyczne i metaboliczne:
. zmiany po radio- i chemioterapii
. niedobór witaminy B12
Inna etiologia:
. nowotwory
. malformacje naczyniowe
Źródło:via medica autor: Małgorzata Siger
pozdrawiam
Dzięki Michał!
Hej,
w Polsce nigdzie tego nie robią, najbliżej w Oxfordzie… na szczescie badanie jest za darmo, trzeba tylko dostarczyc kurierem osocze. Wyslalem mejla jak to dograc i czekam na odpowiedz. Dam znac jak bede cos wiedzial
koniecznie podziel się wiadomościami:)
Dzięki!
Proponuję kontakt z prof. Haliną Bartosik-Psujek w Lublinie (klinika na ul. Jaczewskiego) lub prof. Selmajem w Łodzi (klinika przy ul. Kopcińskiego). Badania na obecność przeciwciał przeciwko AKWAPORYNIE 4 są robione w Oxfordzie a w Polsce oferuje je dr Wielkoszyński (www.wielkoszynski.webity.pl). Coś tam wiem o Devicu.
Dziękuję, za cenną informację:)
W leczeniu Devica stosuje się wlewy/przetoczenia immunoglobulin. Daje to dobre efekty. Niestety jak zwykle nasz NFZ wie lepiej i uważa, że skoro choroby nie ma wymienionej we wskazaniach do podawania leku czyli mówiąc kolokwialnie na ulotce to leku się nie podaje. O samej chorobie niewiele osób słyszało i równie niewiele ma ją zdiagnozowaną, bo różnie są interpretowane objawy jeśli nie trafi się na dobrego specjalistę.Gdyby nas było więcej to może jakieś interwencje u Pana Ministra byłyby skuteczniejsze. Ale nie traćmy wiary!!!
Moja mama ma prawdopodobnie chorobę Devica. Lada dzień będzie diagnoza. Jeśli ktoś opowie o rokowaniach będę wdzięczna. Bardzo się boję ma dopiero 60 lat. Najpierw straciła wzrok, jest teraz lekka poprawa. Dd kilku miesięcy ma niedowład kończyn, właściwie w ogóle nie chodzi.
Monika, może wejdź na stronę : http://www.wielkoszynski.webity.pl
lub znajdź namiary na : prof. Haliną Bartosik-Psujek w Lublinie (klinika na ul. Jaczewskiego)
te namiary podał ktoś wyżej w komentarzu, może uda Ci się dowiedzieć jakie mają doświadczenie z tą chorobą i jakie są rokowania.
Trzymaj się
Moja siostra ma 24 lata i już jest po diagnozie. Jest chora na tą chorobę. Obiawy miała te same. Straciła wzrok na jpierw na jedno oko, później zaczęła tracić na drugie ale cudem uratowali. Później miała porażenie nóg i prawie przestała chodzić, ale lekarzom udało się to odwrócić.Teraz znowu atakuje nogi. Masakra!!! Lekarze przez 2 lata leczyli ją na SM. przez przypadek wpadli na to że to nie SM. Podali jej jakiś lek który jest bardzo skuteczny przy łagodzeniu skutków SM, a nie wolno go podawać w przypadku choroby Devica. Nie pamiętam jego nazwy, ale wiem że jest często stosowany w przypadku SM
Ten lek, który łagodzi rzuty SM to pewnie solu-medrol, którego nie należy podawać przy Devicu.
Dlatego tak ważne jest właściwe zdiagnozowanie, bo te dwie choroby leczy się zupełnie inaczej.
Pozdrowienia dla Twojej siostry i Ciebie:)
Witam.Podaję adres gdzie coś tam jest o tej chorobie:http://www.neurologiczne.pl/chorba-devica.htm
Ostatnio coraz częściej lekarze robią badania na obecność przeciwciał przeciwko Akwaporynie 4 u osób ze zdiagnozowanym dawno SM i okazuje się,że mają Devica. Trochę przykre, ale z tego co mówią neurolodzy to te badania robi się w ogóle dopiero od około 4-5 lat. Z jednej strony posiadanie diagnozy i to trafnej to poniekąd sukces, bo nie ma nic gorszego jeśli są jakieś podejrzenia i na człowieku eksperymentują i próbują czy dany lek pomoże czy zaszkodzi. Sugerowane leczenie jest inne jak przy SM. Nasz NFZ nie godzi się na refundację immunoglobulin, twierdząc uparcie,że nie wiadomo czy jest to skuteczne. Nie jest dla nich żadnym argumentem nawet to,że ktoś nie miał pogorszenia/rzutu przez okres roku po zaprzestaniu podawania immunoglobulin!!! Może ktoś ma pomysł, jak dokonać tego żeby Zespół Devica znalazł się we wskazaniach do podawania leku tak jak np. miastemia. To by nas uratowało i przywróciło nadzieję. Rokowania są nieprzewidywalne, podobnie jak przy SM. Każdy przypadek jest inny. Ale zgodnie z łacińską myślą. dopóki oddycham nie tracę nadziei. I tego życzę wszystkim czytającym!!!
Jeszcze do poczytania artykuł: Choroba Devica — nowe poglądy i nowe metody diagnostyczne … Anna Maria Jurewicz.
Dzięki 17-11
Dzielę się tym co udało mi się gdzieś wyszukać. Schorzenie rzadkie ale wygląda na to,że coraz częściej stawiana diagnoza.
dziękuję wszystkim za życzliwość i za stronki które juz wcześniej przeczytałam bo grzebałam w necie kilka godzin. Mama leży w szpitalu w Katowicach i ma ją wysłać wyniki do poznania i potwierdzic albo nie tą diagnozę. Fajnie by było mieć kontakt z osobami ,które też maja tą chorobę. Bardzo bym chciała żeby mama chodziła. Wzrok sie poprawiła ale mama ma od x lat jaskrę więc widzi niewiele więć gdyby choć mogła chodzić o balkoniku to by było świetnie. lekarz mówi ze może uda sie zatrzymać chorobę i może rehabilitacja pomoże? Mam nadzieję ze coś z tego będzie.
Życzę z całego serca, żeby Wam się udało:)
A swoją drogą to jest dobry pomysł by osoby z tą chorobą były w kontakcie ze sobą, mogły by dzięki temu wymieniać się doświadczeniami i wiadomościami.
Daj znać jak idzie leczenie i rehabilitacja.
Pozdrawiam Jacek
Panie Jacku, chcę za pośrednictwem i przy pomocy pańskiego bloga poszukać chorych na zespół DEVICA, którym NFZ wstrzymał leczenie immunoglobulinami dożylnymi, ze względu na to,że w charakterystyce produktu leczniczego nie ma wymienionego tego schorzenia. Podobne wstrzymanie dotyczy też wielu chorych na SM.
Witam,
mam na imię Emilia i od 2010r choruję na devica. Podaję kontakt do siebie emilia3105@wp.pl